Ma fille et sa FLP

Ma puce est arrivée en France à l'age de 9 mois avec une double fente labio-palatine très impressionnante (et quasi aucun palais) non opérée.
Moi je ne voyais que ses magnifiques yeux bleus mais j'ai été surprise sur place du regard des autres adoptants dans l'orphelinat, puis des yeux des gens que j'ai croisé lors de mon retour en avion, puis de ceux des gens de mon village le premier mois où elle n'était pas opérée : gêne, dégout, pitié... Tous les enfants naissant avec une FLP en France sont opérés la première semaine après la naissance, aussi les gens ne sont pas habitués.
Ma grande a eu beaucoup de commentaires pas agréables sur le physique de sa nouvelle soeur, heureusement que je lui avais expliqué qu'elle serait bientôt opérée et "réparée", ce qu'elle a expliqué à ses camarades.

Souvent dans les pays d'origine les enfants sont opérés du visage (plus rarement du palais) pour leur donner un visage moins étrange et faciliter leur adoption, mais ce n'est pas toujours bien fait et il faut parfois plusieurs opérations de chirurgie correctrices en France.

Si l'enfant arrive jeune, il faut penser aussi au mode de garde, j'ai trouvé une nounou adorable pour s'occuper de ma puce, elle n'a pas eu peur de son physique et a accepté les contraintes alimentaires (biberons avec lait puis purées liquides qu'elle buvait beaucoup plus lentement que la normale jusqu'à 2 mois après sa deuxième opération, donc ses 14/15 mois...) mais je connais des familles qui ont eu des difficultés.

Selon les centres référents de fente labio-palatine en France, le calendrier des opérations peut être très différent, ce qui m'a surprise lorsque je me suis renseignée.

Pour ma puce :
- à l'age de 11 mois (un mois et demi après son arrivée) : première chirurgie, avec 5 jours d'hospitalisation. Pour compléter le nez et bouche, parce qu'elle buvait bien (ce qui n'est pas facile sans palais, certains bébés ont beaucoup de mal à être nourris).
- 2 mois et demi plus tard, le palais a été reconstruit... Parfois il se réouvre, ou il reste un petit trou qui communique avec le nez, ce qui pose problème car la nourriture du coup ressort un peu par le nez...
Chaque fois, pose ou contrôle des yoyos dans les oreilles car il y a de gros risques ORL s'il n'y en a pas.

- Ensuite 3 ans de tranquillité, avec juste un suivi ORL et la pose annuelle de yoyos.
Il peut y avoir besoin d'une rééducation en orthophonie lorsque l'enfant a du mal à parler (cela n'a jamais été un problème chez nous), souvent lorsque les opérations ont été mal faites, à l'étranger mais parfois aussi en France... Il faut donc bien se renseigner pour choisir son chirurgien, il y a un forum dédié : lien

- Puis à l'age de 4 ans, début du suivi orthodontiste (prévu au moins jusqu'à ses... 16 ans ! Un budget conséquent à prévoir car gros dépassements d'honoraires en général !) :
D'abord un appareil palais pour élargir le palais avant de faire les greffes osseuses pour reconstituer les parties de gencives manquantes sur la mâchoire du haut... mais qui surprend chez un enfant si jeune donc beaucoup de commentaires pas toujours agréables des camarades à l'école.
Puis un appareil fixé avec des bagues et ferraille pour rigidifier la mâchoire (pas douloureux heureusement)

Et à l'age de 4 ans et demi, avant que les dents de lait tombent, deux greffes osseuses (os pris sur la hanche) espacées de 3 mois pour réparer le trou de la gencive gauche, puis celui de la droite, afin que les dents définitives puissent y pousser : 3 jours à l'hôpital au moins, et un régime quasi liquide pendant 3 semaines après ces interventions (dur dur !). Ma miss sature désormais des blouses blanches et ne veut plus d'opérations !
Heureusement ensuite il y a juste une surveillance et du gros travail en orthodontie pour remettre les dents définitives en place (qui peuvent sortir partout, notamment sur le palais)

Enfin, bien sûr reste le suivi orl et la pose régulière de yoyos... et parfois un suivi psy car la relation à leur image est parfois difficile.

En conclusion... Ma fille est encore petite donc je n'ai pas beaucoup de recul. Effectivement elle a de la part d'autres enfants des questions voire des remarques pas agréables sur sa bouche et son appareil et ça la touche, parfois l'attriste, même si elle sait expliquer (et parfois elle choisit de dire que c'est sa vie privée et que ça ne regarde pas la personne qui l'interroge !) mais ce n'est pas ça qui la tracasse au quotidien.

Ce que je conseille aux familles intéressées, c'est de rencontrer un spécialiste avant, pour poser les questions et aussi pouvoir échanger avec lui à l'attribution car dans de rares cas, il y a des troubles associés et là ce n'est pas du tout la même prise en charge (par exemple un syndrome de Pierre Robin)
Une flp "basique" est plutôt une particularité médicale légère, je trouve, même si tout dépend bien sûr du ressenti de l'enfant.

M.

EBS // Fente Labio-Palatine

Zoom sur les fentes faciales, et plus particulièrement la fente labio-palatine

Qu'est-ce que c'est ?

Les fentes faciales sont des malformations congénitales atteignant la lèvre, la gencive et/ou le palais. Elles résultent d'une absence de fusion des tissus embryonnaires.

On distingue :
- la fente labiale : seule la lèvre est touchée, partiellement ou complètement (une fente labiale complète inclut le seuil narinaire, donc on observe une déformation du nez).
- la fente labio-maxillaire : lèvre et arcade dentaire.
- la fente labio-maxillo-palatine, plus couramment appelée fente labio-palatine (FLP) : lèvre, arcade dentaire et palais. C'est la forme de fentes la plus répandue (70%), et elle concerne 75% de garçons.
- les fentes palatines : fente vélaire (seul le voile du palais est touché) ou fente vélo-palatine (voile du palais + palais dur). Ces formes de fentes, sans atteinte labiale, concernent 70% de filles.

Les fentes faciales sont l'une des malformations congénitales les plus fréquentes : en Europe, un bébé sur 500 à 700 en est atteint ; cette malformation est encore plus fréquente en Asie.
Un peu partout dans le monde, les préjugés portés sur les fentes faciales conduisent à l'abandon de nombreux bébés qui en sont atteints. C'est pour cela que la fente labio-palatine est une particularité très fréquente en adoption internationale, qui plus est en Asie.

Certaines fentes labio-palatines sont syndromiques, c'est à dire qu'elles sont associées à d'autres malformations. Ces cas sont rares mais il est important de ne pas négliger la présence d'autres anomalies, même légères, notamment dans l'étude d'un dossier d'un enfant proposé à l'adoption.

Quelle prise en charge ?

Il s'agit d'une prise en charge pluridisciplinaire, qui peut être effectuée au sein de "centres de compétence" (une quinzaine répartis sur toute la France).

→ chirurgie maxillo-faciale :
Il existe quelques différences de protocoles pour la fermeture d'une fente labio-palatine. Mais d'une manière générale, pour les bébé nés en France avec une FLP, la prise en charge chirurgicale se fait selon ces étapes :
- vers l'âge de 6 mois : fermeture de la lèvre et de la narine, et du voile du palais ;
- vers 12-18 mois : fermeture du palais dur ;
- vers 5 ans : greffe osseuse pour fermer l'arcade dentaire ;
- éventuellement, quand la croissance est terminée : chirurgie orthognatique pour positionner correctement les mâchoires supérieures et inférieures, si l'orthodontie ne suffit pas. Une reprise de la lèvre et du nez peut également être effectuée tardivement, à but esthétique mais aussi fonctionnel, si une narine affaissée entrave la respiration nasale ou si la parole est trop nasonnée.

Dans le cadre d'une adoption internationale, les enfants porteurs de FLP peuvent arriver non-opérés, opérés seulement de la lèvre (ce qui semble être le plus courant), ou déjà totalement refermés.

→ orthodontie : Expansion de la mâchoire supérieure, préalable à la greffe osseuse ; alignement dentaire ; prothèse ou implant en cas de dent manquante, avancement maxillaire et/ou mandibulaire en fin de croissance dans certains cas.

→ ORL : La majorité des enfants nés avec une FLP sont sujets aux otites à répétition, pouvant entraîner des séquelles définitives dont une perte auditive. Un suivi attentif est donc indispensable. La pose de drains trans-tympaniques est effectuée chez 50% des patients.

→ phoniatre et/ou orthophoniste : La rééducation orthophonique est souvent nécessaire, s'il y a une fuite d'air se percevant comme un nasonnement ou des troubles de l'articulation. Un éventuel reflux alimentaire (par le nez) peut également persister.

→ psychologue : Un suivi psy peut être intéressant si l'enfant a du mal à accepter sa différence, son histoire, son suivi hospitalier, et ceci en dehors de tout contexte adoptif. Cela peut s'avérer plus important dans le cadre d'une adoption, car sa malformation a pu être la cause de son abandon et qu'il a pu vivre une expérience très douloureuse lors des chirurgies dans son pays (non-médication de la douleur).

Au quotidien ?

La fente labio-palatine est une particularité impliquant peu d'adaptations au quotidien. Elle n'impacte pas le développement psycho-moteur de l'enfant, qui peut donc suivre une scolarité normale.

Les opérations nécessitent des hospitalisations de quelques jours, donc une disponibilité d'un des parents sur ces périodes. Les différents suivis (ORL, orthodontie, orthophonie) sont variables selon l'âge de l'enfant mais toujours annuels dans les premières années de vie.

Une fente labio-palatine même "réparée" peut rester plus ou moins visible : cicatrice, lèvre supérieure asymétrique, narine affaissée, mâchoire inférieure en avant... ces légères différences physiques peuvent être sujettes à remarques ou moqueries... ainsi que les possibles défauts de phonation avant qu'ils ne soient corrigés.

Pour bien cerner cette particularité...

Rapprochez-vous du centre de compétences dont vous dépendez. Vous trouverez des coordonnées à ce lien :
www.fente-labio-palatine.fr/qui-sommes-nous/reseau-national-fente

Il existe un forum de discussion de parents d'enfants présentant une FLP :
fente-labio-palatine.forumactif.com