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mercredi 24 février 2016

Témoignage // attachement

L'attachement... on en entend tellement parler en tant que parents adoptants ou futurs parents adoptants.

Pour ma part, j'avais lu de nombreux ouvrages sur le sujet, ma travailleuse sociale nous en avait parlé longuement et nous avait donné plusieurs conseils en la matière. Je me disais qu'avec mes nombreuses années d'expérience en tant que gardienne d'enfants et en tant que tante si dévouée et impliquée, tout se passerait bien.
Lors de notre toute première rencontre avec mon garçon, ce fut un moment magique, plus beau encore que ce que j'avais rêvé pendant de nombreuses années. Quelle petite beauté que ce mignon petit bébé de 6 mois.
Tout le monde m'avait dit: "tu seras une si bonne mère" et "que vous êtes chanceux d'avoir un enfant si jeune, il ne sera rappellera de rien et l'adaptation sera facile".
Mais aucune de ces belles prédictions ne s'est réalisées : malgré son tout jeune âge, mon garçon résistait : pas question de lui donner le biberon dans nos bras : il était capable de le tenir seul avec ses 2 petites mains et chaque fois que je voulais lui donner dans mes bras, c'était la crise et il préférait ne pas boire !
Ma T.S. me disait que c'était un moment important pour l'attachement alors je me suis "acharnée" à vouloir essayer de lui donner pendant 3 longs mois ! Et plus les jours passaient et plus il résistait et plus je me sentais totalement incompétente... Il ne voulait pas se faire bercer, il ne voulait pas se faire coller, n'aimait pas être pris dans nos bras (il se tenait loin de nous)...
Et les crises ! Oh ! les nombreuses crises : jours et nuits ! La nuit, il a fait des terreurs nocturnes jusqu'à ses 4 ans. Parfois jusqu'à 5 crises dans une même nuit !

J'étais épuisée, j'étais désemparée, découragée et je me haïssais. J'ai trouvé difficile d'aller chercher de l'aide dans ces moments car j'avais l'impression de me faire juger et qu'on penserait : "tu l'as tellement voulu, arrête de te plaindre et c'est ça avoir un enfant ; ce n'est pas toujours facile !" Ok, ce n'est pas toujours facile mais vraiment là, c'était carrément invivable, déchirant, culpabilisant.

Cette situation a duré 2 ans, oui 2 ans. Jusqu'à ce que mon garçon doive être hospitalisé pendant 3 jours. Nous l'avons donc veillé jour et nuit son père et moi. Un soir où je le berçais depuis des heures et où la douleur était intense, mon petit bout de chou me dit : "Maman, maman, ai mal! Maman, maman, ye t'aime". C'était la toute 1ère fois qu'il me disait ces mots : "Je t'aime". Durant la semaine qui a suivi, son comportement a vraiment changé. Mon conjoint et moi nous demandions si ça allait durer... Il nous a testé une autre fois (grosse crise) mais ensuite, il s'est véritablement laissé déposer, il nous faisait maintenant confiance, il s'est laissé aimer. Dans les mois qui ont suivi, il a comme voulu rattraper le temps perdu ; il venait me voir avec un doudou et une suce (alors qu'il n'en avait jamais utilisé) et voulait se faire bercer en jouant au bébé. On se collait de longs moments et ces instants étaient si bons ; mon cœur de mère pansait ses blessures des 2 dernières années.

Au moment de vous écrire ces lignes, mon grand garçon a 7½ ans et c'est un fils merveilleux. Je l'adore ! Pourtant, pendant les deux premières années, je dois l'avouer, je me suis demandée si un jour nous allions nous aimer tous les deux...

Si j'écris ce témoignage c'est vraiment pour des parents qui vivraient ce que j'ai vécu et qui, tout comme moi, trop honteux, n'en parleraient pas et resteraient avec leur culpabilité et leur sentiment d'impuissance, d'échec, de honte...
J'ai fini, au bout de quelques mois, par demander l'aide d'une psychologue spécialisée en adoption et elle nous a beaucoup aidé et supporté. J'ai utilisé ses conseils pendant de nombreuses années (routine, emmaillotage pour sécuriser, child holding, règles claires et constantes, etc).
J'ai aussi le goût de vous dire que durant ces années difficiles, nous avions décidé de ne pas avoir d'autres enfants et nous avions donné tous les articles de bébé. Et bien, notre fils nous a finalement fait changer d'idée et en janvier 2015, nous avons accueilli un deuxième petit bonhomme qui avait alors 1½ an. Avec lui, l'adaptation et l'attachement se développent tellement plus facilement. Oui, avec des périodes où l'insécurité revient, où il faut encadrer davantage, et toujours se dire que rien n'est acquis. Mais tout de même une adaptation tellement plus facile ! J'avais peur pour cette 2e adoption, tout en me sentant plus confiante, plus expérimentée mais on ne sait jamais ce qu'il adviendra. Surtout que nous avions décidé d'adopter un enfant avec besoins spéciaux. Mais quelle bonne idée !!!
Aujourd'hui, nous sommes une belle famille et nous sommes vraiment heureux ensemble !


Au fil des ans, j'ai réalisé que l'attachement se développe de mille et une façons. J'aurais dû me faire davantage confiance et suivre mon instinct qui me disait que ce n'était pas en forçant le biberon et les moment à se bercer que l'attachement s'améliorerait.
Je réalise maintenant qu'en plus des conseils de la psychologue, certains jeux ont pu nous aider mon fils et moi :
- cajoler nos animaux de compagnie (nous avions 2 chats), leur donner des soins et des bisous ;
- danser ensemble (mine de rien, il s'amuse mais on est collé) ;
- lui faire faire de l'exercice couché sur le dos, en bougeant les pieds et les bras; favorise le contact visuel encore par le jeu ;
- chanter en le regardant ;
- prendre un bain ensemble et s'amuser ;
- faire des cours de natation (il était collé à moi...) ;
- se promener ensemble avec un "maman kangourou" ou autre sac ventral pour petit ;
- se maquiller et rire !
- jouer au médecin avec la petite trousse médicale (se toucher mais par le jeu alors rien n'y paraît)
- tout ce qui vous fera rire ensemble et vous fera être un peu plus collé ou vous permettre de vous toucher l'un, l'autre...

mardi 2 février 2016

EBS // Fente Labio-Palatine

Zoom sur les fentes faciales, et plus particulièrement la fente labio-palatine

Qu'est-ce que c'est ?

Les fentes faciales sont des malformations congénitales atteignant la lèvre, la gencive et/ou le palais. Elles résultent d'une absence de fusion des tissus embryonnaires.

On distingue :
- la fente labiale : seule la lèvre est touchée, partiellement ou complètement (une fente labiale complète inclut le seuil narinaire, donc on observe une déformation du nez).
- la fente labio-maxillaire : lèvre et arcade dentaire.
- la fente labio-maxillo-palatine, plus couramment appelée fente labio-palatine (FLP) : lèvre, arcade dentaire et palais. C'est la forme de fentes la plus répandue (70%), et elle concerne 75% de garçons.
- les fentes palatines : fente vélaire (seul le voile du palais est touché) ou fente vélo-palatine (voile du palais + palais dur). Ces formes de fentes, sans atteinte labiale, concernent 70% de filles.

Les fentes faciales sont l'une des malformations congénitales les plus fréquentes : en Europe, un bébé sur 500 à 700 en est atteint ; cette malformation est encore plus fréquente en Asie.
Un peu partout dans le monde, les préjugés portés sur les fentes faciales conduisent à l'abandon de nombreux bébés qui en sont atteints. C'est pour cela que la fente labio-palatine est une particularité très fréquente en adoption internationale, qui plus est en Asie.

Certaines fentes labio-palatines sont syndromiques, c'est à dire qu'elles sont associées à d'autres malformations. Ces cas sont rares mais il est important de ne pas négliger la présence d'autres anomalies, même légères, notamment dans l'étude d'un dossier d'un enfant proposé à l'adoption.

Quelle prise en charge ?

Il s'agit d'une prise en charge pluridisciplinaire, qui peut être effectuée au sein de "centres de compétence" (une quinzaine répartis sur toute la France).

chirurgie maxillo-faciale :
Il existe quelques différences de protocoles pour la fermeture d'une fente labio-palatine. Mais d'une manière générale, pour les bébé nés en France avec une FLP, la prise en charge chirurgicale se fait selon ces étapes :
- vers l'âge de 6 mois : fermeture de la lèvre et de la narine, et du voile du palais ;
- vers 12-18 mois : fermeture du palais dur ;
- vers 5 ans : greffe osseuse pour fermer l'arcade dentaire ;
- éventuellement, quand la croissance est terminée : chirurgie orthognatique pour positionner correctement les mâchoires supérieures et inférieures, si l'orthodontie ne suffit pas. Une reprise de la lèvre et du nez peut également être effectuée tardivement, à but esthétique mais aussi fonctionnel, si une narine affaissée entrave la respiration nasale ou si la parole est trop nasonnée.

Dans le cadre d'une adoption internationale, les enfants porteurs de FLP peuvent arriver non-opérés, opérés seulement de la lèvre (ce qui semble être le plus courant), ou déjà totalement refermés.

orthodontie : Expansion de la mâchoire supérieure, préalable à la greffe osseuse ; alignement dentaire ; prothèse ou implant en cas de dent manquante, avancement maxillaire et/ou mandibulaire en fin de croissance dans certains cas.

ORL : La majorité des enfants nés avec une FLP sont sujets aux otites à répétition, pouvant entraîner des séquelles définitives dont une perte auditive. Un suivi attentif est donc indispensable. La pose de drains trans-tympaniques est effectuée chez 50% des patients.

phoniatre et/ou orthophoniste : La rééducation orthophonique est souvent nécessaire, s'il y a une fuite d'air se percevant comme un nasonnement ou des troubles de l'articulation. Un éventuel reflux alimentaire (par le nez) peut également persister.

psychologue : Un suivi psy peut être intéressant si l'enfant a du mal à accepter sa différence, son histoire, son suivi hospitalier, et ceci en dehors de tout contexte adoptif. Cela peut s'avérer plus important dans le cadre d'une adoption, car sa malformation a pu être la cause de son abandon et qu'il a pu vivre une expérience très douloureuse lors des chirurgies dans son pays (non-médication de la douleur).

Au quotidien ?

La fente labio-palatine est une particularité impliquant peu d'adaptations au quotidien. Elle n'impacte pas le développement psycho-moteur de l'enfant, qui peut donc suivre une scolarité normale.

Les opérations nécessitent des hospitalisations de quelques jours, donc une disponibilité d'un des parents sur ces périodes. Les différents suivis (ORL, orthodontie, orthophonie) sont variables selon l'âge de l'enfant mais toujours annuels dans les premières années de vie.

Une fente labio-palatine même "réparée" peut rester plus ou moins visible : cicatrice, lèvre supérieure asymétrique, narine affaissée, mâchoire inférieure en avant... ces légères différences physiques peuvent être sujettes à remarques ou moqueries... ainsi que les possibles défauts de phonation avant qu'ils ne soient corrigés.

Pour bien cerner cette particularité...

Rapprochez-vous du centre de compétences dont vous dépendez. Vous trouverez des coordonnées à ce lien :
www.fente-labio-palatine.fr/qui-sommes-nous/reseau-national-fente

Il existe un forum de discussion de parents d'enfants présentant une FLP :
fente-labio-palatine.forumactif.com