Ma fille et sa FLP

Ma puce est arrivée en France à l'age de 9 mois avec une double fente labio-palatine très impressionnante (et quasi aucun palais) non opérée.
Moi je ne voyais que ses magnifiques yeux bleus mais j'ai été surprise sur place du regard des autres adoptants dans l'orphelinat, puis des yeux des gens que j'ai croisé lors de mon retour en avion, puis de ceux des gens de mon village le premier mois où elle n'était pas opérée : gêne, dégout, pitié... Tous les enfants naissant avec une FLP en France sont opérés la première semaine après la naissance, aussi les gens ne sont pas habitués.
Ma grande a eu beaucoup de commentaires pas agréables sur le physique de sa nouvelle soeur, heureusement que je lui avais expliqué qu'elle serait bientôt opérée et "réparée", ce qu'elle a expliqué à ses camarades.

Souvent dans les pays d'origine les enfants sont opérés du visage (plus rarement du palais) pour leur donner un visage moins étrange et faciliter leur adoption, mais ce n'est pas toujours bien fait et il faut parfois plusieurs opérations de chirurgie correctrices en France.

Si l'enfant arrive jeune, il faut penser aussi au mode de garde, j'ai trouvé une nounou adorable pour s'occuper de ma puce, elle n'a pas eu peur de son physique et a accepté les contraintes alimentaires (biberons avec lait puis purées liquides qu'elle buvait beaucoup plus lentement que la normale jusqu'à 2 mois après sa deuxième opération, donc ses 14/15 mois...) mais je connais des familles qui ont eu des difficultés.

Selon les centres référents de fente labio-palatine en France, le calendrier des opérations peut être très différent, ce qui m'a surprise lorsque je me suis renseignée.

Pour ma puce :
- à l'age de 11 mois (un mois et demi après son arrivée) : première chirurgie, avec 5 jours d'hospitalisation. Pour compléter le nez et bouche, parce qu'elle buvait bien (ce qui n'est pas facile sans palais, certains bébés ont beaucoup de mal à être nourris).
- 2 mois et demi plus tard, le palais a été reconstruit... Parfois il se réouvre, ou il reste un petit trou qui communique avec le nez, ce qui pose problème car la nourriture du coup ressort un peu par le nez...
Chaque fois, pose ou contrôle des yoyos dans les oreilles car il y a de gros risques ORL s'il n'y en a pas.

- Ensuite 3 ans de tranquillité, avec juste un suivi ORL et la pose annuelle de yoyos.
Il peut y avoir besoin d'une rééducation en orthophonie lorsque l'enfant a du mal à parler (cela n'a jamais été un problème chez nous), souvent lorsque les opérations ont été mal faites, à l'étranger mais parfois aussi en France... Il faut donc bien se renseigner pour choisir son chirurgien, il y a un forum dédié : lien

- Puis à l'age de 4 ans, début du suivi orthodontiste (prévu au moins jusqu'à ses... 16 ans ! Un budget conséquent à prévoir car gros dépassements d'honoraires en général !) :
D'abord un appareil palais pour élargir le palais avant de faire les greffes osseuses pour reconstituer les parties de gencives manquantes sur la mâchoire du haut... mais qui surprend chez un enfant si jeune donc beaucoup de commentaires pas toujours agréables des camarades à l'école.
Puis un appareil fixé avec des bagues et ferraille pour rigidifier la mâchoire (pas douloureux heureusement)

Et à l'age de 4 ans et demi, avant que les dents de lait tombent, deux greffes osseuses (os pris sur la hanche) espacées de 3 mois pour réparer le trou de la gencive gauche, puis celui de la droite, afin que les dents définitives puissent y pousser : 3 jours à l'hôpital au moins, et un régime quasi liquide pendant 3 semaines après ces interventions (dur dur !). Ma miss sature désormais des blouses blanches et ne veut plus d'opérations !
Heureusement ensuite il y a juste une surveillance et du gros travail en orthodontie pour remettre les dents définitives en place (qui peuvent sortir partout, notamment sur le palais)

Enfin, bien sûr reste le suivi orl et la pose régulière de yoyos... et parfois un suivi psy car la relation à leur image est parfois difficile.

En conclusion... Ma fille est encore petite donc je n'ai pas beaucoup de recul. Effectivement elle a de la part d'autres enfants des questions voire des remarques pas agréables sur sa bouche et son appareil et ça la touche, parfois l'attriste, même si elle sait expliquer (et parfois elle choisit de dire que c'est sa vie privée et que ça ne regarde pas la personne qui l'interroge !) mais ce n'est pas ça qui la tracasse au quotidien.

Ce que je conseille aux familles intéressées, c'est de rencontrer un spécialiste avant, pour poser les questions et aussi pouvoir échanger avec lui à l'attribution car dans de rares cas, il y a des troubles associés et là ce n'est pas du tout la même prise en charge (par exemple un syndrome de Pierre Robin)
Une flp "basique" est plutôt une particularité médicale légère, je trouve, même si tout dépend bien sûr du ressenti de l'enfant.

M.