Dans cette rubrique, nous vous proposons de retrouver régulièrement le
témoignage d'une maman ou d'un papa adoptant sur son parcours, son chemin vers
son enfant et sur leur adaptation commune...
-Année de l'adoption ?
Nous avons eu notre agrément en juillet 2011, l’apparentement en avril 2012,
et notre fils est arrivé en juin 2016
- Quel pays ?
RD Congo
- Age de l'enfant à son arrivée ?
6,5 ans
- Votre profil ? Votre projet ?
Nous avions 34 en 35 ans quand nous avons eu notre agrément en 2011, et nous
avions un enfant au foyer, une fille de 6 ans à cette époque arrivée d’Haïti en
2009 à l’âge de 4 ans.
- L'agrément, les OAA, l'apparentement ?
Notre agrément a été obtenu sans difficulté, nous avons toujours eu de bons
rapports avec les équipes du service adoption de notre département. Nous avons
construit notre projet avec eux, réfléchi en termes d’âge et d’ouverture à des
particularités et avons finalement obtenu un agrément pour un enfant de moins de
6 ans sans précision d’ouverture à des problèmes de santé, bien que nos
rapports mentionnaient certaines particularités dont nous avions parlé.
Nous avons rapidement été acceptés par 2 OAAs pour la RDC et nous sommes
engagés avec la plus rapide des 2 en décembre 2011. Nous avons été apparenté le
19 avril 2012 a un petit garçon de 2 ans, en bonne santé (nous avons reçu un
bilan médical succinct mais assez rassurant). Nous étions surpris d’être
apparentés à enfant si jeune mais étions ravis et prêts à l’accueillir.
L’attente post-apparentement était censée durer une petite année, mais on a
vite compris que ça allait être compliqué vu le nombre de dossiers en cours en
RDC et les difficultés de notre OAA (beaucoup de dossiers à gérer et un mauvais
accompagnement sur place).
Nous ne nous sommes donc jamais projetés dans une date de départ pour nous
protéger et protéger notre fille, et nous avons bien fait puisqu’en septembre
2013, les autorités congolaises ont décidé de suspendre l’intégralité des
dossiers d’adoption en cours pour une durée d’un an, le temps soit disant de
les vérifier.
Un an après, aucune vérification n’avait été faite et la suspension a
été prolongée sine die. A ce stade, nous avons compris que l’issue de la
procédure était très incertaine et avons tenté de nous protéger comme nous
pouvions : nous avons décidé que nous ne renouvellerions pas notre
agrément quoiqu’il arrive, ce qui donnait de fait une date de fin à notre
attente : ça nous a aidé à nous projeter dans l’avenir : nous ne
savions pas si nous finirions à 3 ou 4, mais nous savions que nous le saurions
à l’été 2016 au plus tard.
Après beaucoup de rumeurs et de faux espoirs, c’est finalement en février 2016
que les choses ont commencé à bouger quand la RDC a commencé à débloquer les premiers
dossiers. Nous avons vu les premières familles partir, les choses s’accélérer,
et avons dû attendre le mois de mai pour avoir l’autorisation de partir à notre
tour. Nous sommes donc partis à Kinshasa le 7 juin et sommes rentrés avec notre
fils le 15, soit 3 semaines avant la date de fin de validité de notre agrément,
et 4 ans et 2 mois après l’apparentement.
- Quelle prise en charge de l'enfant sur
place ? (accueil, prise en charge médicale, préparation à l'adoption...)
Notre fils a passé ces 4 années dans un des orphelinats partenaires de notre
OAA, dans des conditions très précaires. Nous avions
des nouvelles rares mais régulières (environ 2x par an) via notre OAA. Nous
avions surtout des photos, assez peu de nouvelles sur son état de santé, mais il
avait l’air en forme (toujours souriant !) et de bien grandir (on avait de
temps à temps des photos avec une toise).Nous avons eu aussi en 2015 une vidéo
où on a pu le voir en pleine forme jouer avec les autres enfants, et apercevoir
un peu son environnement. De notre côté nous avions renoncé à lui envoyer des
lettre pleines d’espoir comme conseillé par notre OAA (que lui dire, sachant
qu’on n’avait aucune certitude sur son avenir), mais on lui envoyait toujours
une photo de nous 3 pour ne pas couper le lien.
- La rencontre ?
Nous l’avons rencontré le 8 juin, le lendemain de notre arrivée à Kinshasa.
Nous sommes allées le chercher à l’orphelinat, nous tenions à voir l’endroit où
il avait grandi. Il avait été visiblement préparé à notre arrivée car il n’a été
ni effrayé ni même étonné, et est tout de suite venu dans nos bras (c’est sans
doute ce qu’on lui avait dit de faire, néanmoins il a eu l’air de le faire
facilement). Nous avons discuté avec la directrice de l’orphelinat qui était
visiblement très émue de laisser partir l’un de « ses » enfants, et
nous sommes partis assez vite pour éviter des adieux difficiles, notamment pour
les enfants qui restent. Ce n’est un moment pas évident à vivre car en tant que
parents nous sommes très émus d’enfin rencontrer notre enfant, mais nous
comprenons aussi que ce départ de son univers est difficile à vivre pour tout
le monde. Heureusement notre fils a une volonté et une capacité de résilience
épatante et a très vite voulu aller de l’avant.
Nous avons passé une semaine tous les 3 à l’hôtel, ce qui nous a permis de
faire connaissance en terrain neutre et de découvrir notre fils et son
énergie : on a découvert un petit garçon très bavard (il parle français),
curieux de tout, énergique, volontaire. Il est aussi sage, obéissant et bien
élevé : on a très vite eu l’impression qu’il voulait nous faire plaisir
pour correspondre à l’image de l’enfant parfait qu’il pense que l’on attend. 3
mois après on essaye toujours de corriger cela en le rassurant et en l’incitant
à être LUI et en l’autorisant à être imparfait.
- Les débuts ? La vie de famille ? Les difficultés ?
Nous sommes rentrés en France le 15 juin, il a été malade dans l’avion et
est arrivé avec une forte fièvre et des boutons : les retrouvailles avec
la famille ont donc été un peu chamboulées. On a vu le médecin le
lendemain : notre fils avait une bonne varicelle. On avait pensé à tout
sauf à ça ! Il lui a donc fallu 3 jours pour se remettre, mais ensuite il
a très vite pris ses marques dans la maison.
C’est un petit garçon très sociable et souriant, il n’est pas intimidé, pose
beaucoup de questions et s’exprime beaucoup. Cela permet de lui poser un cadre
et de lui expliquer les choses qu’il comprend bien : sa curiosité et sa
capacité à comprendre les choses sont une vraie force.
La relation avec sa sœur s’est faite par étape : observation d’abord (elle
ne savait pas trop comment se comporter avec lui au début), puis fusion (quand
elle a compris qu’elle pouvait jouer avec lui, elle qui n’est pas une solitaire,
elle était ravie), puis agacement (le petit frère est là tout le temps, pas
uniquement quand elle a envie). Aujourd’hui, 3 mois après, ça semble
stabilisé : ils jouent ensemble, elle adore le taquiner, elle aime beaucoup
son rôle de grande sœur (elle l’aide pour les devoirs et joue les
« petites mamans ») et lui commence à apprendre à jouer seul pour la
laisser tranquille quand elle en a besoin. Et ils commencent à se chamailler,
on ressemble à une vraie famille.
Pour le reste, il a commencé l’école le jour de la rentrée le 1er septembre
avec tous les autres enfants, en CP. Le directeur de l’école était prêt à le
prendre dès la fin juin pour évaluer son niveau avant la rentrée de septembre,
mais nous avons refusé : même si notre fils avait envie d’aller à l’école
pour se faire des copains, il nous a semblé plus important qu’il s’habitue à
l’essentiel (la famille) avant de se lancer vers le reste. Son côté sociable
qui aurait pu nous inciter à le laisser y aller nous a plutôt décidé à ne pas
l’y mettre : c’est un petit garçon qui semble capable de s’attacher très
vite à un adulte qui lui montre de l’attention et il nous semble primordial
qu’il comprenne qu’il doit s’attacher en priorité à nous et que les autres
adultes référents, pour importants qu’ils soient, ont une place différente.
Aujourd’hui encore nous veillons à cela car on le sent toujours capable de vite
s’attacher aux adultes et en recherche de leur plaire.
Il a dormi sans nous pour la première fois il y a 1 semaine, chez sa tata et
avec sa sœur, mais pour l’instant il n’est pas question de le laisser sans nous
plus d’une nuit, ni trop souvent : l’attachement a l’air de s’être très
bien fait, mais avec une facilité qui incite à la prudence.
- Un souvenir marquant ?
Difficile de choisir mais pour parler des difficultés et peut être
déculpabilisé certains parents, je dirais la difficulté à se réapproprier notre
projet : compte tenu du contexte, on s’était vraiment préparé à ce que
notre fils n’arrive pas et on avait entamé plus ou moins consciemment un deuil
de notre famille à 4. Quand ça c’est débloqué et qu’il a fallu se re-projeter à
4, ça n’a été ni simple ni naturel, et donc assez culpabilisant (avait-on
abandonné trop vite ?). Finalement la volonté et le sourire de notre fils
ont fait le job : il a pris sa place et effaçant nos doutes
vendredi 30 septembre 2016
vendredi 16 septembre 2016
Témoignage d'une maman d'enfants nés prématurés
Nous sommes les
parents de 2 enfants nés très grands prématurés, moins de 6 mois de
grossesse, ce qui présente donc une incertitude du développement.
Nous avons adopté notre fils à l’âge de 4 mois ½ d’âge réel, soit 1 mois d’âge corrigé (ce qui correspond à sa date de naissance prévue.) Il pesait à peine 2kg900 pour 42 cm.
Il se trouvait encore en néonatologie avec tout un tas de tuyaux pour s’alimenter et respirer, et nous avons fait connaissance dans le milieu médical pendant 15 jours avant de pouvoir le ramener à la maison.
Etant né en France, nous avons eu un dossier médical très complet, mais malgré cela l’incertitude persistait, risque de retard au niveau de la motricité globale, fine, du langage, et plus tard de déficits de l’attention, de la concentration qui peuvent poser soucis dans le milieu scolaire.
La 1ère année avec notre fils fut à la fois superbe et angoissante. Nous étions plus dans le soin que dans l’accompagnement à la vraie vie d’un nourrisson. Il avait beaucoup de mal à grossir et à grandir, il ne devait pas être trop souvent en contact avec d’autres enfants pour ne pas attraper le moindre rhume, qui dégénérait rapidement en bronchiolites où il fallait l’hospitaliser sous oxygène.
Concernant la rééducation, nous avions quelques rdv en psychomotricité pour nous apprendre les gestes pour l’aider à se retourner, à se tenir assis, à faire du 4 pattes puis à marcher. Un enfant né à termes sait faire tout cela naturellement, mais certains enfants prématurés ont plus de mal, ils évoluent vraiment chacun à leur propre rythme, ce qu’il faut respecter. Il ne faut pas vouloir que son enfant rentre dans les cases du carnet de santé, oublier un certain temps la norme, et faire attention à la pression que les médecins peuvent nous mettre parfois.
En approchant de sa 2ème année, sur le plan moteur et poids / taille tout s’est accéléré, pour notre plus grand bonheur. Quand il a su tenir assis, il a de suite su prendre l’équilibre pour marcher, nous sommes très fiers du moindre progrès de nos enfants.
Par contre nous commencions à nous poser d’autres questions, face à son retard de langage, à ses comportements, à ses difficultés à accepter la frustration, à exprimer ses émotions. Avec notre fils ça n’est pas dans la demi-mesure et ça n’est pas simple tous les jours !
Nous avions fait un bilan auprès du CAMSP, qui a duré 6 mois avec 2 rdv par semaines. À l’issu de ce bilan on nous a ensuite orientés vers un CMP pour qu’il puisse bénéficier d’un suivi pluridisciplinaire régulier. Sauf qu’ils n’ont pas pu prendre en charge notre fils par manque de place.
Pour le bien de notre enfant, nous avons organisé ses soins en libéral, et à partir de là, mon agenda s’est rempli aussi vite que celui du Président de la République : je n’arrivais plus à gérer mon temps entre mon travail, les soins et mon rôle de maman, parce qu’une maman n’est pas une infirmière pour son enfant.
Nous sommes partis à la chasse aux orthophonistes disponibles et, aux psychomotriciens. Nous nous disions que c’était dû à l’incertitude du développement, qu’il avait un retard à rattraper, et que tout rentrerait rapidement dans l’ordre.
Nous avons donc, pendant un an, fait 900km par mois entre les deux rdv orthophonistes et les deux rdv psychomotricité hebdomadaires, sans oublier la kiné une fois par semaine.
Nous avons servi d’intermédiaire entre les professionnels, et nous avons découvert en nous un 3ème métier, celui d’être presque médecin. Parce qu’il faut se documenter, pour arriver à suivre et pouvoir retransmettre au mieux ! Ce qu’il faut savoir également c’est que dans les centres pluridisciplinaires, les soins sont pris en charge directement par la sécurité sociale, mais en libéral les psychomotriciens ont des tarifs assez élevés, et ça n’est pas remboursés.
Entre ma réduction de travail pour pouvoir accompagner mon fils à ses soins, les frais d’essence et d’usure de la voiture et les soins, nous avons déboursé près de 8000€ dans l’année. Ceci nous a fait prendre conscience qu’il fallait faire une demande de compensation auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Et voici un nouveau combat : monter un dossier compliqué, passer le cap de faire une demande écrite qui va juger du degré du handicap de son enfant, devoir se battre car, faute de diagnostic, nous avons eu un 1er refus avant d’obtenir finalement gain de cause. A ce stade là je ne remercierai jamais assez une vraie amie qui a su m’aider et m’épauler.
Nous entrons dans la 3ème année de notre fils, nous ne voyons pas forcément de progrès concernant son comportement et son retard de langage, pour la motricité globale tout va pour le mieux. Nous avons continué à rechercher LE spécialiste qui pourrait nous aiguiller face aux difficultés de notre fils, et enfin un médecin évoque un diagnostic autre que son incertitude du développement : un trouble envahissant du développement une pathologie du spectre autistique, une différence que tout enfant, né prématuré ou à terme, peut avoir.
Le but du diagnostic n’était pas de faire rentrer notre enfant dans une case, et de lui coller une étiquette, mais de trouver les soins et les professionnels les plus adapté à ses difficultés. Et nous avons enfin trouvé, après 18 mois de galère, son rythme entre les soins, sa rentrée à l’école et son quotidien familiale. Nous avons dû apprendre avec lui la communication par pictogrammes, lui enseigner la notion du temps grâce à une horloge spéciale. Tout ceci nous ne pouvions pas l’inventer, nous avons dû être guidés par la pédopsychiatre qui a posé le diagnostic et tout cela à changer notre qualité de vie.
A côté de toutes ses contraintes, quand nous voyons qu’en à peine 3 mois notre fils a fait de réel progrès, que s’est un petit garçon très souriant qui aime croquer la vie à pleine dents, un vrai champion de vélo (sans petites roues !) et de natation, car du haut de ses 3 ans il se débrouille parfaitement bien dans ses disciplines, nous sommes des parents comblés de bonheur. C’est un petit garçon très sensible, qui a besoin de repères et d’être un maximum rassuré.
Sur le plan scolaire cela ne se passe pas trop mal, après avoir réunis les professionnels de santé et les institutrices lors d’une réunion pédagogique, dont la mise en œuvre a encore demandé de l’énergie. Cela en valait la peine car notre fils va avoir le droit à une auxiliaire de vie scolaire, pour l’aider dans les apprentissages, l’aider à se concentrer et se re centrer sur ses activités.
Sa petite sœur est, elle aussi, arrivée trop tôt dans notre monde. Quand on nous a proposés notre fille, qui est née au Vietnam, et qui au moment de l’attribution été âgée d’un an, nous avons dû revoir en couple nos limites réelles face à l’incertitude de développement. En effet, un enfant né prématuré dans un pays défavorisé, sans aucune stimulation faute de moyens à l’orphelinat, c’est tout autre chose que d’avoir eu dans nos bras notre petit garçon de 4 mois qui a débuté sa vie entouré de notre amour.
Notre fille, à 12 mois, avait un bon maintien de la tête, pas de problème d’hyper ou d’hypotonie des membres, mais ne tenait pas assisse.
A ce stade-là de la décision, d’accepter d’être ses parents pour toujours, nous nous demandions quels étaient nos limites face à l’incertitude de son avenir. Etions-nous prêts à accepter qu’elle puisse ne jamais marcher ? Quelle serait sa scolarité ?
Chez un enfant prématuré, il ne faut pas penser qu’au retard de développement, mais également à d’éventuels déficits sensoriels, touchant l’audition, ou la vue. Notre fille a eu des examens et tout allait apparemment pour le mieux.
Six mois plus tard notre famille est au complet, avec le bonheur d’avoir un garçon de 3 ans et une petite fille de 20 mois. Notre fille a un retard global de développement mais nous sommes agréablement surpris de ses capacités en motricité fine, en matière de réflexion, d’attention.
Par contre elle ne marche toujours pas. Quand nous adoptons des petits loulous avec ce genre de pathologie, nous sommes aussi confrontés aux regards des autres, avec des réflexions du style « Ha, mais ce n’est pas normal qu’a 2 ans elle ne marche pas, quel est son soucis ? » ou « Elle sera handicapée toute sa vie ? ». Il faut être à l’aise avec son choix, pour ne pas en être blessés et pour accompagner nos enfants dans l’acceptation de leur différence.
Sa prise en charge ressemble un peu à celle des débuts de son frère : kiné 2 fois par semaines, psychomotricité 1 fois et 2 fois de l’orthophoniste car elle ne parle pas… Est-ce dû à un retard ou à la barrière de la langue ? Le temps nous le dira.
Par contre, après vérification, concernant sa vue il y aurait un assez gros souci sur le plan visuel. A ce jour, nous n’en savons pas plus, nous attendons un nouvel examen, mais les ophtalmologues nous ont demandé si nous étions préparés à ce qu’elle puisse perdre la vue.
De toute façon, comme tout parents, nous devons faire face aux aléas de la vie et soigner / accompagner notre fille dans les meilleures conditions. Nous commençons à cheminer sur cette éventuelle perte visuelle, nous parlons d’apprendre avec elle le braille, nous regardons quelle scolarité peut suivre un enfant malvoyant, nous dédramatisons en parlant avec notre famille avec un peu d’humour, en disant que nous prendrons un chien Labrador bien plus doué dans l’accompagnement que notre propre labrador, qui préfère son gros coussin pour dormir. Et peut être que cet examen décisif nous annoncera que notre fille ne perdra pas la vue ! Là, nous irons fêter cela au restaurant, hé oui, toutes les excuses sont bonnes pour se faire inviter au restaurant par son mari !
Tout ceci pour dire que nous nous préparons à accueillir des enfants avec telle ou telle particularité, mais que finalement l’enfant peut très bien ne plus avoir de soucis une fois les rééducations en cours, ou il peut avoir un tout autre problème de santé. Mais peu importe ce que cela peut être, nous sommes dans le devoir de porter nos enfants vers le haut, dans les meilleurs conditions possibles, comme tout parents qu’il soit biologiques ou adoptifs.
Nous avons adopté notre fils à l’âge de 4 mois ½ d’âge réel, soit 1 mois d’âge corrigé (ce qui correspond à sa date de naissance prévue.) Il pesait à peine 2kg900 pour 42 cm.
Il se trouvait encore en néonatologie avec tout un tas de tuyaux pour s’alimenter et respirer, et nous avons fait connaissance dans le milieu médical pendant 15 jours avant de pouvoir le ramener à la maison.
Etant né en France, nous avons eu un dossier médical très complet, mais malgré cela l’incertitude persistait, risque de retard au niveau de la motricité globale, fine, du langage, et plus tard de déficits de l’attention, de la concentration qui peuvent poser soucis dans le milieu scolaire.
La 1ère année avec notre fils fut à la fois superbe et angoissante. Nous étions plus dans le soin que dans l’accompagnement à la vraie vie d’un nourrisson. Il avait beaucoup de mal à grossir et à grandir, il ne devait pas être trop souvent en contact avec d’autres enfants pour ne pas attraper le moindre rhume, qui dégénérait rapidement en bronchiolites où il fallait l’hospitaliser sous oxygène.
Concernant la rééducation, nous avions quelques rdv en psychomotricité pour nous apprendre les gestes pour l’aider à se retourner, à se tenir assis, à faire du 4 pattes puis à marcher. Un enfant né à termes sait faire tout cela naturellement, mais certains enfants prématurés ont plus de mal, ils évoluent vraiment chacun à leur propre rythme, ce qu’il faut respecter. Il ne faut pas vouloir que son enfant rentre dans les cases du carnet de santé, oublier un certain temps la norme, et faire attention à la pression que les médecins peuvent nous mettre parfois.
En approchant de sa 2ème année, sur le plan moteur et poids / taille tout s’est accéléré, pour notre plus grand bonheur. Quand il a su tenir assis, il a de suite su prendre l’équilibre pour marcher, nous sommes très fiers du moindre progrès de nos enfants.
Par contre nous commencions à nous poser d’autres questions, face à son retard de langage, à ses comportements, à ses difficultés à accepter la frustration, à exprimer ses émotions. Avec notre fils ça n’est pas dans la demi-mesure et ça n’est pas simple tous les jours !
Nous avions fait un bilan auprès du CAMSP, qui a duré 6 mois avec 2 rdv par semaines. À l’issu de ce bilan on nous a ensuite orientés vers un CMP pour qu’il puisse bénéficier d’un suivi pluridisciplinaire régulier. Sauf qu’ils n’ont pas pu prendre en charge notre fils par manque de place.
Pour le bien de notre enfant, nous avons organisé ses soins en libéral, et à partir de là, mon agenda s’est rempli aussi vite que celui du Président de la République : je n’arrivais plus à gérer mon temps entre mon travail, les soins et mon rôle de maman, parce qu’une maman n’est pas une infirmière pour son enfant.
Nous sommes partis à la chasse aux orthophonistes disponibles et, aux psychomotriciens. Nous nous disions que c’était dû à l’incertitude du développement, qu’il avait un retard à rattraper, et que tout rentrerait rapidement dans l’ordre.
Nous avons donc, pendant un an, fait 900km par mois entre les deux rdv orthophonistes et les deux rdv psychomotricité hebdomadaires, sans oublier la kiné une fois par semaine.
Nous avons servi d’intermédiaire entre les professionnels, et nous avons découvert en nous un 3ème métier, celui d’être presque médecin. Parce qu’il faut se documenter, pour arriver à suivre et pouvoir retransmettre au mieux ! Ce qu’il faut savoir également c’est que dans les centres pluridisciplinaires, les soins sont pris en charge directement par la sécurité sociale, mais en libéral les psychomotriciens ont des tarifs assez élevés, et ça n’est pas remboursés.
Entre ma réduction de travail pour pouvoir accompagner mon fils à ses soins, les frais d’essence et d’usure de la voiture et les soins, nous avons déboursé près de 8000€ dans l’année. Ceci nous a fait prendre conscience qu’il fallait faire une demande de compensation auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Et voici un nouveau combat : monter un dossier compliqué, passer le cap de faire une demande écrite qui va juger du degré du handicap de son enfant, devoir se battre car, faute de diagnostic, nous avons eu un 1er refus avant d’obtenir finalement gain de cause. A ce stade là je ne remercierai jamais assez une vraie amie qui a su m’aider et m’épauler.
Nous entrons dans la 3ème année de notre fils, nous ne voyons pas forcément de progrès concernant son comportement et son retard de langage, pour la motricité globale tout va pour le mieux. Nous avons continué à rechercher LE spécialiste qui pourrait nous aiguiller face aux difficultés de notre fils, et enfin un médecin évoque un diagnostic autre que son incertitude du développement : un trouble envahissant du développement une pathologie du spectre autistique, une différence que tout enfant, né prématuré ou à terme, peut avoir.
Le but du diagnostic n’était pas de faire rentrer notre enfant dans une case, et de lui coller une étiquette, mais de trouver les soins et les professionnels les plus adapté à ses difficultés. Et nous avons enfin trouvé, après 18 mois de galère, son rythme entre les soins, sa rentrée à l’école et son quotidien familiale. Nous avons dû apprendre avec lui la communication par pictogrammes, lui enseigner la notion du temps grâce à une horloge spéciale. Tout ceci nous ne pouvions pas l’inventer, nous avons dû être guidés par la pédopsychiatre qui a posé le diagnostic et tout cela à changer notre qualité de vie.
A côté de toutes ses contraintes, quand nous voyons qu’en à peine 3 mois notre fils a fait de réel progrès, que s’est un petit garçon très souriant qui aime croquer la vie à pleine dents, un vrai champion de vélo (sans petites roues !) et de natation, car du haut de ses 3 ans il se débrouille parfaitement bien dans ses disciplines, nous sommes des parents comblés de bonheur. C’est un petit garçon très sensible, qui a besoin de repères et d’être un maximum rassuré.
Sur le plan scolaire cela ne se passe pas trop mal, après avoir réunis les professionnels de santé et les institutrices lors d’une réunion pédagogique, dont la mise en œuvre a encore demandé de l’énergie. Cela en valait la peine car notre fils va avoir le droit à une auxiliaire de vie scolaire, pour l’aider dans les apprentissages, l’aider à se concentrer et se re centrer sur ses activités.
Sa petite sœur est, elle aussi, arrivée trop tôt dans notre monde. Quand on nous a proposés notre fille, qui est née au Vietnam, et qui au moment de l’attribution été âgée d’un an, nous avons dû revoir en couple nos limites réelles face à l’incertitude de développement. En effet, un enfant né prématuré dans un pays défavorisé, sans aucune stimulation faute de moyens à l’orphelinat, c’est tout autre chose que d’avoir eu dans nos bras notre petit garçon de 4 mois qui a débuté sa vie entouré de notre amour.
Notre fille, à 12 mois, avait un bon maintien de la tête, pas de problème d’hyper ou d’hypotonie des membres, mais ne tenait pas assisse.
A ce stade-là de la décision, d’accepter d’être ses parents pour toujours, nous nous demandions quels étaient nos limites face à l’incertitude de son avenir. Etions-nous prêts à accepter qu’elle puisse ne jamais marcher ? Quelle serait sa scolarité ?
Chez un enfant prématuré, il ne faut pas penser qu’au retard de développement, mais également à d’éventuels déficits sensoriels, touchant l’audition, ou la vue. Notre fille a eu des examens et tout allait apparemment pour le mieux.
Six mois plus tard notre famille est au complet, avec le bonheur d’avoir un garçon de 3 ans et une petite fille de 20 mois. Notre fille a un retard global de développement mais nous sommes agréablement surpris de ses capacités en motricité fine, en matière de réflexion, d’attention.
Par contre elle ne marche toujours pas. Quand nous adoptons des petits loulous avec ce genre de pathologie, nous sommes aussi confrontés aux regards des autres, avec des réflexions du style « Ha, mais ce n’est pas normal qu’a 2 ans elle ne marche pas, quel est son soucis ? » ou « Elle sera handicapée toute sa vie ? ». Il faut être à l’aise avec son choix, pour ne pas en être blessés et pour accompagner nos enfants dans l’acceptation de leur différence.
Sa prise en charge ressemble un peu à celle des débuts de son frère : kiné 2 fois par semaines, psychomotricité 1 fois et 2 fois de l’orthophoniste car elle ne parle pas… Est-ce dû à un retard ou à la barrière de la langue ? Le temps nous le dira.
Par contre, après vérification, concernant sa vue il y aurait un assez gros souci sur le plan visuel. A ce jour, nous n’en savons pas plus, nous attendons un nouvel examen, mais les ophtalmologues nous ont demandé si nous étions préparés à ce qu’elle puisse perdre la vue.
De toute façon, comme tout parents, nous devons faire face aux aléas de la vie et soigner / accompagner notre fille dans les meilleures conditions. Nous commençons à cheminer sur cette éventuelle perte visuelle, nous parlons d’apprendre avec elle le braille, nous regardons quelle scolarité peut suivre un enfant malvoyant, nous dédramatisons en parlant avec notre famille avec un peu d’humour, en disant que nous prendrons un chien Labrador bien plus doué dans l’accompagnement que notre propre labrador, qui préfère son gros coussin pour dormir. Et peut être que cet examen décisif nous annoncera que notre fille ne perdra pas la vue ! Là, nous irons fêter cela au restaurant, hé oui, toutes les excuses sont bonnes pour se faire inviter au restaurant par son mari !
Tout ceci pour dire que nous nous préparons à accueillir des enfants avec telle ou telle particularité, mais que finalement l’enfant peut très bien ne plus avoir de soucis une fois les rééducations en cours, ou il peut avoir un tout autre problème de santé. Mais peu importe ce que cela peut être, nous sommes dans le devoir de porter nos enfants vers le haut, dans les meilleurs conditions possibles, comme tout parents qu’il soit biologiques ou adoptifs.
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