Mon quotidien avec mon enfant séropositif

Tout d’abord, je voudrais dire que les enfants séropositifs adoptés au Vietnam bénéficient tous d’une prise en charge thérapeutique dans leur pays de naissance.

En amont, avant l’arrivée de l’enfant, bien penser à aller faire une visite à la COCA pour que déjà vous soyez mis en lien avec un spécialiste (infectiologue ou hématologue), afin que les choses se mettent plus facilement en route à l’arrivée.

Maintenant je vous raconte mon vécu !

A l’orphelinat, après la rencontre, nous avons eu un entretien avec la directrice et le docteur. Le médiateur de notre OAA était présent.
On nous a expliqué le déroulement d’une journée-type à l’orphelinat avec un écrit et puis on nous a donné le traitement de notre fils pour un mois (apparemment tous les orphelinats le font). Ouf ! Premier soulagement ! Ce traitement était sous forme de cachets, dont certains un peu gros à mon avis.
Nous sommes repartis avec notre fils à l’hôtel, il était environ 16 heures et dès le premier soir nous lui avons donné ses médicaments. Ce qui était drôle, c’est que c’est lui qui nous indiquait avec ses petits doigts le nombre de cachets à donner ! Malgré quelques crises de pleurs liées pour beaucoup à l’incompréhension de notre part de la langue viet, notre fils a toujours pris ses médicaments lors de notre séjour au Vietnam.

Le voyage retour nécessite un petit aménagement au niveau de l’heure de prise des médicaments, compte tenu du décalage horaire. Nous ne nous en sommes pas trop fait pour cela et lui avons donné les médicaments à l’arrivée à Roissy et avons régulé sur les jours suivants.
Bien penser à prendre avec vous l’ordonnance si vous souhaitez emporter les médicaments sur vous ou dans vos bagages à main ! Cela dit nous n’avions pas pris d’ordonnance, nous avions les médicaments sur nous et le portique n’a pas sonné et nous n’avons pas eu de fouille, mais mon cœur a battu très fort au moment du passage !

A l’arrivée en France, notre fils a eu un temps d’adaptation et les trois premières semaines, il a, en particulier le soir, beaucoup pleuré pour ne pas prendre ses médicaments (les grosses gélules). Nous n’avons (en apparence !) pas paniqué, et lui avons parlé tout doucement, il a toujours fini par les prendre, parfois au bout d’une heure !

Nous avons eu ensuite notre rendez-vous à la COCA et le traitement a été réajusté, le dosage étant souvent trop fort au Vietnam. Pour un dosage plus juste et une facilité de prise du traitement notre fils est passé au sirop et là, miracle, depuis ce jour il prend son traitement comme on se lave les dents, avec une facilité déconcertante. En plus il y en a un qui est « trop bon ! », il aime le prendre en dernier et le plus mauvais en premier !
Nous sommes habitué à ces prises quotidiennes, chaque matin et chaque soir. Pour l’heure nous n’avons pas oublié une seule fois. Et si jamais il nous venait à oublier, c’est notre fils qui me rappelle à l’ordre « eh maman, t’as oublié mes "caments" ! »
Quand nous sortons (rarement le soir la première année) par exemple pour le réveillon ou quand nous partons en vacances nous faisons suivre le traitement cela ne pose aucun souci.
Tous les 3 mois, puis tous les 6 mois, notre garçon a une prise de sang qui indique le taux de réplication du virus, et depuis qu’il est passé au sirop le virus est indétectable, alors qu'au Vietnam il était encore détectable.

Les dosages sont augmentés régulièrement, au fur et à mesure de sa croissance.

Comme les seringues ne vont que jusqu’à 10ml (pour que l’embout puisse entrer dans le bouchon livré avec les sirops), et que les dosages ont augmenté, nous sommes à 4 et bientôt 5 seringues matin et soir (pour 3 sirops). Cela commence à être une petite contrainte mais notre fils est encore trop petit pour passer aux gélules.

Les effets secondaires : pour nous, rien de ce que nous avait dit la COCA.

En revanche on constate que les dents de devant (bien les brosser après la prise du traitement, les sirops sont très sucrés et collent) ont un dépôt qui ne part pas au brossage (il va falloir faire du laser), mais pour l’heure l’émail n’est pas attaqué.

Notre fils souffre aussi d’une aérophagie, pas toujours facile à vivre en collectivité et cela est bien lié au traitement. Il existe pour cela un traitement pour diminuer ces effets indésirables, mais nous trouvons que notre fils a bien assez de médicaments comme cela... pour l’heure lui n’est pas gêné, nous verrons à sa demande.

Côté psychologique, à ce jour, tout se passe bien. Notre fils ne pose aucune question ; pour lui c’est naturel de prendre son traitement et je crois que cela a même participé à la création du lien entre lui et moi (c’est maman qui lui donne le traitement).

Concernant le secret, nous l'avons dit à la famille à et certains amis, une fois que notre garçon était dans nos vies et qu'il avait fait craquer tout le monde ! Cela a été très bien pris et nous avons même été surpris par quelques réactions positives que nous n'attendions pas. Nous constatons que les jeunes sont particulièrement réceptifs et tolérants.
Nous n’avons rien dit à l’école ni même au médecin scolaire qui a trouvé notre fils en pleine forme ("on voit qu’il se porte bien et qu’il n’est pas malade", dixit le médecin scolaire !!!).
Premier problème cependant avec la maîtresse qui insiste pour qu'il soit présent à un voyage scolaire de trois jours. Outre le fait que nous pensons que c’est trop tôt pour lui d’aller vivre avec un collectif pendant trois jours loin de ses parents, en plus notre fils ne veut surtout pas y aller, la prise du traitement qui est tout sauf discrète nous oblige à refuser le voyage scolaire. Pour l’heure, nous nous sommes appuyé sur l’adoption en elle-même, "trop fraîche".
Mais nous sentons bien que pour le prochain voyage cela sera un peu plus difficile à faire comprendre. Nous avons pris conseil auprès de la référente adoption du département, qui est aussi maman adoptante. Elle nous a conseillé de dire « pour raison médicale, il a un traitement, il ne peut pas venir, et on ne peut mettre en place un PAI », sans préciser pour autant la nature de sa maladie. Elle a déjà conseillé cela à des parents dans ce cas et cela a bien fonctionné.

Voilà pour notre petite expérience de 2 ans avec un enfant porteur du VIH.

Mais c’est avant tout un bonheur immense, on oublie au quotidien totalement sa maladie, on ne voit que notre trésor d’amour.
En revanche, ce qui me semble important pour notre fils comme pour tous les enfants dans son cas c’est de pouvoir rencontrer des enfants adoptés porteurs du virus, en particulier à l’adolescence, afin que chaque enfant puisse se reconnaître dans un camarade, une amie, et ne vive pas sa maladie comme quelque chose de honteux.


Si vous êtes intéressés par l'adoption au Vietnam d'un enfant séropositif, ou porteur d'une autre particularité de santé, vous pouvez demander à rejoindre le groupe facebook "Adoption Vietnam EBS".

Témoignage d'une maman d'enfants nés prématurés

Nous sommes les parents de 2 enfants nés très grands prématurés, moins de 6 mois de grossesse, ce qui présente donc une incertitude du développement.

Nous avons adopté notre fils à l’âge de 4 mois ½ d’âge réel, soit 1 mois d’âge corrigé (ce qui correspond à sa date de naissance prévue.) Il pesait à peine 2kg900 pour 42 cm.
Il se trouvait encore en néonatologie avec tout un tas de tuyaux pour s’alimenter et respirer, et nous avons fait connaissance dans le milieu médical pendant 15 jours avant de pouvoir le ramener à la maison.
Etant né en France, nous avons eu un dossier médical très complet, mais malgré cela l’incertitude persistait, risque de retard au niveau de la motricité globale, fine, du langage, et plus tard de déficits de l’attention, de la concentration qui peuvent poser soucis dans le milieu scolaire.

La 1ère année avec notre fils fut à la fois superbe et angoissante. Nous étions plus dans le soin que dans l’accompagnement à la vraie vie d’un nourrisson. Il avait beaucoup de mal à grossir et à grandir, il ne devait pas être trop souvent en contact avec d’autres enfants pour ne pas attraper le moindre rhume, qui dégénérait rapidement en bronchiolites où il fallait l’hospitaliser sous oxygène.

Concernant la rééducation, nous avions quelques rdv en psychomotricité pour nous apprendre les gestes pour l’aider à se retourner, à se tenir assis, à faire du 4 pattes puis à marcher. Un enfant né à termes sait faire tout cela naturellement, mais certains enfants prématurés ont plus de mal, ils évoluent vraiment chacun à leur propre rythme, ce qu’il faut respecter. Il ne faut pas vouloir que son enfant rentre dans les cases du carnet de santé, oublier un certain temps la norme, et faire attention à la pression que les médecins peuvent nous mettre parfois.

En approchant de sa 2ème année, sur le plan moteur et poids / taille tout s’est accéléré, pour notre plus grand bonheur. Quand il a su tenir assis, il a de suite su prendre l’équilibre pour marcher, nous sommes très fiers du moindre progrès de nos enfants.

Par contre nous commencions à nous poser d’autres questions, face à son retard de langage, à ses comportements, à ses difficultés à accepter la frustration, à exprimer ses émotions. Avec notre fils ça n’est pas dans la demi-mesure et ça n’est pas simple tous les jours !

Nous avions fait un bilan auprès du CAMSP, qui a duré 6 mois avec 2 rdv par semaines. À l’issu de ce bilan on nous a ensuite orientés vers un CMP pour qu’il puisse bénéficier d’un suivi pluridisciplinaire régulier. Sauf qu’ils n’ont pas pu prendre en charge notre fils par manque de place.
Pour le bien de notre enfant, nous avons organisé ses soins en libéral, et à partir de là, mon agenda s’est rempli aussi vite que celui du Président de la République : je n’arrivais plus à gérer mon temps entre mon travail, les soins et mon rôle de maman, parce qu’une maman n’est pas une infirmière pour son enfant.

Nous sommes partis à la chasse aux orthophonistes disponibles et, aux psychomotriciens. Nous nous disions que c’était dû à l’incertitude du développement, qu’il avait un retard à rattraper, et que tout rentrerait rapidement dans l’ordre.

Nous avons donc, pendant un an, fait 900km par mois entre les deux rdv orthophonistes et les deux rdv psychomotricité hebdomadaires, sans oublier la kiné une fois par semaine.

Nous avons servi d’intermédiaire entre les professionnels, et nous avons découvert en nous un 3ème métier, celui d’être presque médecin. Parce qu’il faut se documenter, pour arriver à suivre et pouvoir retransmettre au mieux ! Ce qu’il faut savoir également c’est que dans les centres pluridisciplinaires, les soins sont pris en charge directement par la sécurité sociale, mais en libéral les psychomotriciens ont des tarifs assez élevés, et ça n’est pas remboursés.

Entre ma réduction de travail pour pouvoir accompagner mon fils à ses soins, les frais d’essence et d’usure de la voiture et les soins, nous avons déboursé près de 8000€ dans l’année. Ceci nous a fait prendre conscience qu’il fallait faire une demande de compensation auprès de la Maison Départementale des Personnes Handicapées. Et voici un nouveau combat : monter un dossier compliqué, passer le cap de faire une demande écrite qui va juger du degré du handicap de son enfant, devoir se battre car, faute de diagnostic, nous avons eu un 1er refus avant d’obtenir finalement gain de cause. A ce stade là je ne remercierai jamais assez une vraie amie qui a su m’aider et m’épauler.

Nous entrons dans la 3ème année de notre fils, nous ne voyons pas forcément de progrès concernant son comportement et son retard de langage, pour la motricité globale tout va pour le mieux. Nous avons continué à rechercher LE spécialiste qui pourrait nous aiguiller face aux difficultés de notre fils, et enfin un médecin évoque un diagnostic autre que son incertitude du développement : un trouble envahissant du développement une pathologie du spectre autistique, une différence que tout enfant, né prématuré ou à terme, peut avoir.

Le but du diagnostic n’était pas de faire rentrer notre enfant dans une case, et de lui coller une étiquette, mais de trouver les soins et les professionnels les plus adapté à ses difficultés. Et nous avons enfin trouvé, après 18 mois de galère, son rythme entre les soins, sa rentrée à l’école et son quotidien familiale. Nous avons dû apprendre avec lui la communication par pictogrammes, lui enseigner la notion du temps grâce à une horloge spéciale. Tout ceci nous ne pouvions pas l’inventer, nous avons dû être guidés par la pédopsychiatre qui a posé le diagnostic et tout cela à changer notre qualité de vie.

A côté de toutes ses contraintes, quand nous voyons qu’en à peine 3 mois notre fils a fait de réel progrès, que s’est un petit garçon très souriant qui aime croquer la vie à pleine dents, un vrai champion de vélo (sans petites roues !) et de natation, car du haut de ses 3 ans il se débrouille parfaitement bien dans ses disciplines, nous sommes des parents comblés de bonheur. C’est un petit garçon très sensible, qui a besoin de repères et d’être un maximum rassuré.

Sur le plan scolaire cela ne se passe pas trop mal, après avoir réunis les professionnels de santé et les institutrices lors d’une réunion pédagogique, dont la mise en œuvre a encore demandé de l’énergie. Cela en valait la peine car notre fils va avoir le droit à une auxiliaire de vie scolaire, pour l’aider dans les apprentissages, l’aider à se concentrer et se re centrer sur ses activités.


Sa petite sœur est, elle aussi, arrivée trop tôt dans notre monde. Quand on nous a proposés notre fille, qui est née au Vietnam, et qui au moment de l’attribution été âgée d’un an, nous avons dû revoir en couple nos limites réelles face à l’incertitude de développement. En effet, un enfant né prématuré dans un pays défavorisé, sans aucune stimulation faute de moyens à l’orphelinat, c’est tout autre chose que d’avoir eu dans nos bras notre petit garçon de 4 mois qui a débuté sa vie entouré de notre amour.

Notre fille, à 12 mois, avait un bon maintien de la tête, pas de problème d’hyper ou d’hypotonie des membres, mais ne tenait pas assisse.
A ce stade-là de la décision, d’accepter d’être ses parents pour toujours, nous nous demandions quels étaient nos limites face à l’incertitude de son avenir. Etions-nous prêts à accepter qu’elle puisse ne jamais marcher ? Quelle serait sa scolarité ?

Chez un enfant prématuré, il ne faut pas penser qu’au retard de développement, mais également à d’éventuels déficits sensoriels, touchant l’audition, ou la vue. Notre fille a eu des examens et tout allait apparemment pour le mieux.

Six mois plus tard notre famille est au complet, avec le bonheur d’avoir un garçon de 3 ans et une petite fille de 20 mois. Notre fille a un retard global de développement mais nous sommes agréablement surpris de ses capacités en motricité fine, en matière de réflexion, d’attention.
Par contre elle ne marche toujours pas. Quand nous adoptons des petits loulous avec ce genre de pathologie, nous sommes aussi confrontés aux regards des autres, avec des réflexions du style « Ha, mais ce n’est pas normal qu’a 2 ans elle ne marche pas, quel est son soucis ? » ou « Elle sera handicapée toute sa vie ? ». Il faut être à l’aise avec son choix, pour ne pas en être blessés et pour accompagner nos enfants dans l’acceptation de leur différence.

Sa prise en charge ressemble un peu à celle des débuts de son frère : kiné 2 fois par semaines, psychomotricité 1 fois et 2 fois de l’orthophoniste car elle ne parle pas… Est-ce dû à un retard ou à la barrière de la langue ? Le temps nous le dira.

Par contre, après vérification, concernant sa vue il y aurait un assez gros souci sur le plan visuel. A ce jour, nous n’en savons pas plus, nous attendons un nouvel examen, mais les ophtalmologues nous ont demandé si nous étions préparés à ce qu’elle puisse perdre la vue.

De toute façon, comme tout parents, nous devons faire face aux aléas de la vie et soigner / accompagner notre fille dans les meilleures conditions. Nous commençons à cheminer sur cette éventuelle perte visuelle, nous parlons d’apprendre avec elle le braille, nous regardons quelle scolarité peut suivre un enfant malvoyant, nous dédramatisons en parlant avec notre famille avec un peu d’humour, en disant que nous prendrons un chien Labrador bien plus doué dans l’accompagnement que notre propre labrador, qui préfère son gros coussin pour dormir. Et peut être que cet examen décisif nous annoncera que notre fille ne perdra pas la vue ! Là, nous irons fêter cela au restaurant, hé oui, toutes les excuses sont bonnes pour se faire inviter au restaurant par son mari !
Tout ceci pour dire que nous nous préparons à accueillir des enfants avec telle ou telle particularité, mais que finalement l’enfant peut très bien ne plus avoir de soucis une fois les rééducations en cours, ou il peut avoir un tout autre problème de santé. Mais peu importe ce que cela peut être, nous sommes dans le devoir de porter nos enfants vers le haut, dans les meilleurs conditions possibles, comme tout parents qu’il soit biologiques ou adoptifs.

Ma fille et sa FLP

Ma puce est arrivée en France à l'age de 9 mois avec une double fente labio-palatine très impressionnante (et quasi aucun palais) non opérée.
Moi je ne voyais que ses magnifiques yeux bleus mais j'ai été surprise sur place du regard des autres adoptants dans l'orphelinat, puis des yeux des gens que j'ai croisé lors de mon retour en avion, puis de ceux des gens de mon village le premier mois où elle n'était pas opérée : gêne, dégout, pitié... Tous les enfants naissant avec une FLP en France sont opérés la première semaine après la naissance, aussi les gens ne sont pas habitués.
Ma grande a eu beaucoup de commentaires pas agréables sur le physique de sa nouvelle soeur, heureusement que je lui avais expliqué qu'elle serait bientôt opérée et "réparée", ce qu'elle a expliqué à ses camarades.

Souvent dans les pays d'origine les enfants sont opérés du visage (plus rarement du palais) pour leur donner un visage moins étrange et faciliter leur adoption, mais ce n'est pas toujours bien fait et il faut parfois plusieurs opérations de chirurgie correctrices en France.

Si l'enfant arrive jeune, il faut penser aussi au mode de garde, j'ai trouvé une nounou adorable pour s'occuper de ma puce, elle n'a pas eu peur de son physique et a accepté les contraintes alimentaires (biberons avec lait puis purées liquides qu'elle buvait beaucoup plus lentement que la normale jusqu'à 2 mois après sa deuxième opération, donc ses 14/15 mois...) mais je connais des familles qui ont eu des difficultés.

Selon les centres référents de fente labio-palatine en France, le calendrier des opérations peut être très différent, ce qui m'a surprise lorsque je me suis renseignée.

Pour ma puce :
- à l'age de 11 mois (un mois et demi après son arrivée) : première chirurgie, avec 5 jours d'hospitalisation. Pour compléter le nez et bouche, parce qu'elle buvait bien (ce qui n'est pas facile sans palais, certains bébés ont beaucoup de mal à être nourris).
- 2 mois et demi plus tard, le palais a été reconstruit... Parfois il se réouvre, ou il reste un petit trou qui communique avec le nez, ce qui pose problème car la nourriture du coup ressort un peu par le nez...
Chaque fois, pose ou contrôle des yoyos dans les oreilles car il y a de gros risques ORL s'il n'y en a pas.

- Ensuite 3 ans de tranquillité, avec juste un suivi ORL et la pose annuelle de yoyos.
Il peut y avoir besoin d'une rééducation en orthophonie lorsque l'enfant a du mal à parler (cela n'a jamais été un problème chez nous), souvent lorsque les opérations ont été mal faites, à l'étranger mais parfois aussi en France... Il faut donc bien se renseigner pour choisir son chirurgien, il y a un forum dédié : lien

- Puis à l'age de 4 ans, début du suivi orthodontiste (prévu au moins jusqu'à ses... 16 ans ! Un budget conséquent à prévoir car gros dépassements d'honoraires en général !) :
D'abord un appareil palais pour élargir le palais avant de faire les greffes osseuses pour reconstituer les parties de gencives manquantes sur la mâchoire du haut... mais qui surprend chez un enfant si jeune donc beaucoup de commentaires pas toujours agréables des camarades à l'école.
Puis un appareil fixé avec des bagues et ferraille pour rigidifier la mâchoire (pas douloureux heureusement)

Et à l'age de 4 ans et demi, avant que les dents de lait tombent, deux greffes osseuses (os pris sur la hanche) espacées de 3 mois pour réparer le trou de la gencive gauche, puis celui de la droite, afin que les dents définitives puissent y pousser : 3 jours à l'hôpital au moins, et un régime quasi liquide pendant 3 semaines après ces interventions (dur dur !). Ma miss sature désormais des blouses blanches et ne veut plus d'opérations !
Heureusement ensuite il y a juste une surveillance et du gros travail en orthodontie pour remettre les dents définitives en place (qui peuvent sortir partout, notamment sur le palais)

Enfin, bien sûr reste le suivi orl et la pose régulière de yoyos... et parfois un suivi psy car la relation à leur image est parfois difficile.

En conclusion... Ma fille est encore petite donc je n'ai pas beaucoup de recul. Effectivement elle a de la part d'autres enfants des questions voire des remarques pas agréables sur sa bouche et son appareil et ça la touche, parfois l'attriste, même si elle sait expliquer (et parfois elle choisit de dire que c'est sa vie privée et que ça ne regarde pas la personne qui l'interroge !) mais ce n'est pas ça qui la tracasse au quotidien.

Ce que je conseille aux familles intéressées, c'est de rencontrer un spécialiste avant, pour poser les questions et aussi pouvoir échanger avec lui à l'attribution car dans de rares cas, il y a des troubles associés et là ce n'est pas du tout la même prise en charge (par exemple un syndrome de Pierre Robin)
Une flp "basique" est plutôt une particularité médicale légère, je trouve, même si tout dépend bien sûr du ressenti de l'enfant.

M.

EBS // Fente Labio-Palatine

Zoom sur les fentes faciales, et plus particulièrement la fente labio-palatine

Qu'est-ce que c'est ?

Les fentes faciales sont des malformations congénitales atteignant la lèvre, la gencive et/ou le palais. Elles résultent d'une absence de fusion des tissus embryonnaires.

On distingue :
- la fente labiale : seule la lèvre est touchée, partiellement ou complètement (une fente labiale complète inclut le seuil narinaire, donc on observe une déformation du nez).
- la fente labio-maxillaire : lèvre et arcade dentaire.
- la fente labio-maxillo-palatine, plus couramment appelée fente labio-palatine (FLP) : lèvre, arcade dentaire et palais. C'est la forme de fentes la plus répandue (70%), et elle concerne 75% de garçons.
- les fentes palatines : fente vélaire (seul le voile du palais est touché) ou fente vélo-palatine (voile du palais + palais dur). Ces formes de fentes, sans atteinte labiale, concernent 70% de filles.

Les fentes faciales sont l'une des malformations congénitales les plus fréquentes : en Europe, un bébé sur 500 à 700 en est atteint ; cette malformation est encore plus fréquente en Asie.
Un peu partout dans le monde, les préjugés portés sur les fentes faciales conduisent à l'abandon de nombreux bébés qui en sont atteints. C'est pour cela que la fente labio-palatine est une particularité très fréquente en adoption internationale, qui plus est en Asie.

Certaines fentes labio-palatines sont syndromiques, c'est à dire qu'elles sont associées à d'autres malformations. Ces cas sont rares mais il est important de ne pas négliger la présence d'autres anomalies, même légères, notamment dans l'étude d'un dossier d'un enfant proposé à l'adoption.

Quelle prise en charge ?

Il s'agit d'une prise en charge pluridisciplinaire, qui peut être effectuée au sein de "centres de compétence" (une quinzaine répartis sur toute la France).

→ chirurgie maxillo-faciale :
Il existe quelques différences de protocoles pour la fermeture d'une fente labio-palatine. Mais d'une manière générale, pour les bébé nés en France avec une FLP, la prise en charge chirurgicale se fait selon ces étapes :
- vers l'âge de 6 mois : fermeture de la lèvre et de la narine, et du voile du palais ;
- vers 12-18 mois : fermeture du palais dur ;
- vers 5 ans : greffe osseuse pour fermer l'arcade dentaire ;
- éventuellement, quand la croissance est terminée : chirurgie orthognatique pour positionner correctement les mâchoires supérieures et inférieures, si l'orthodontie ne suffit pas. Une reprise de la lèvre et du nez peut également être effectuée tardivement, à but esthétique mais aussi fonctionnel, si une narine affaissée entrave la respiration nasale ou si la parole est trop nasonnée.

Dans le cadre d'une adoption internationale, les enfants porteurs de FLP peuvent arriver non-opérés, opérés seulement de la lèvre (ce qui semble être le plus courant), ou déjà totalement refermés.

→ orthodontie : Expansion de la mâchoire supérieure, préalable à la greffe osseuse ; alignement dentaire ; prothèse ou implant en cas de dent manquante, avancement maxillaire et/ou mandibulaire en fin de croissance dans certains cas.

→ ORL : La majorité des enfants nés avec une FLP sont sujets aux otites à répétition, pouvant entraîner des séquelles définitives dont une perte auditive. Un suivi attentif est donc indispensable. La pose de drains trans-tympaniques est effectuée chez 50% des patients.

→ phoniatre et/ou orthophoniste : La rééducation orthophonique est souvent nécessaire, s'il y a une fuite d'air se percevant comme un nasonnement ou des troubles de l'articulation. Un éventuel reflux alimentaire (par le nez) peut également persister.

→ psychologue : Un suivi psy peut être intéressant si l'enfant a du mal à accepter sa différence, son histoire, son suivi hospitalier, et ceci en dehors de tout contexte adoptif. Cela peut s'avérer plus important dans le cadre d'une adoption, car sa malformation a pu être la cause de son abandon et qu'il a pu vivre une expérience très douloureuse lors des chirurgies dans son pays (non-médication de la douleur).

Au quotidien ?

La fente labio-palatine est une particularité impliquant peu d'adaptations au quotidien. Elle n'impacte pas le développement psycho-moteur de l'enfant, qui peut donc suivre une scolarité normale.

Les opérations nécessitent des hospitalisations de quelques jours, donc une disponibilité d'un des parents sur ces périodes. Les différents suivis (ORL, orthodontie, orthophonie) sont variables selon l'âge de l'enfant mais toujours annuels dans les premières années de vie.

Une fente labio-palatine même "réparée" peut rester plus ou moins visible : cicatrice, lèvre supérieure asymétrique, narine affaissée, mâchoire inférieure en avant... ces légères différences physiques peuvent être sujettes à remarques ou moqueries... ainsi que les possibles défauts de phonation avant qu'ils ne soient corrigés.

Pour bien cerner cette particularité...

Rapprochez-vous du centre de compétences dont vous dépendez. Vous trouverez des coordonnées à ce lien :
www.fente-labio-palatine.fr/qui-sommes-nous/reseau-national-fente

Il existe un forum de discussion de parents d'enfants présentant une FLP :
fente-labio-palatine.forumactif.com

EBS // le VIH

Adopter un enfant séropositif au VIH ?

Qu'est-ce que c'est ?

Le VIH, tout le monde sait ce que c'est : c'est le virus qui cause une immunodéficience chez l'homme. L'immunodéficience, c'est l'incapacité de se défendre contre les maladies. Ainsi, une personne infectée par le VIH peut, si le virus est actif et a affaibli les défenses immunitaires, développer des maladies, appelées "maladies opportunistes". On parle alors de sida.

Quelle prise en charge ?

Un suivi régulier :
Une prise de sang tous les 3 mois, pour déterminer les taux de charge virale et de cd4 (les globules de défense immunitaire, qui sont attaqués par le VIH). Certains médecins ne demandent qu'une prise de sang tous les 6 mois.

Un traitement quotidien :
Le but du traitement antirétroviral (trithérapie) est de maintenir la charge virale à un niveau indétectable. La plupart des enfants sont mis sous traitement dès le plus jeune âge, sans attendre de symptôme.
C'est un traitement pas facile, car il n'est pas adapté aux jeunes enfants (gros comprimés ou sirop de très mauvais goût), et nécessitant une observance sans faille : une prise toutes les 12 heures, parfois une seule prise par jour. Si on décale d'une heure ou deux, ce n'est pas grave... Mais en cas d'oublis répétés, cela peut provoquer une résistance du VIH, et donc nécessiter un changement de traitement... Il existe plusieurs molécules, mais pas une infinité ! Les cas de résistance du VIH à la trithérapie sont en grande majorité dus à la mauvaise observance du traitement.
Il existe des effets secondaires au traitement, mais ils sont rares chez les enfants.

Une espérance de vie normale :
Si le suivi et le traitement sont rigoureusement appliqués, la charge virale reste indétectable et n'a pas de raison de remonter.

Un risque de transmission considéré comme nul :
Lorsque la charge virale est indétectable, le risque de transmission par un échange de sang par des plaies est pour ainsi dire nul. En revanche, selon les traitements, même avec une charge virale indétectable dans le sang, on retrouve un certain niveau de virus dans le sperme et la cyprine. Il est néanmoins possible d'adapter le traitement pour les couples sérodifférents qui désireraient concevoir un enfant sous la couette sans passer par la PMA.

Un secret à garder :
A qui le dire ? Attention, ne vous fiez pas aux apparences : certaines personnes qui ont pourtant un haut niveau d'études peuvent avoir un réflexe de peur irrationnelle.
Il est inutile d'en parler à l'école puisque le risque de transmission est nul. En parler serait au contraire risqué : stigmatisation, peur irrationnelle, mise à l'écart, divulgation...
Il est pourtant nécessaire de le dire à quelqu'un de proche, ne pas rester seuls avec ce secret qui peut peser très lourd... (et de toute façon, il suffit d'un week-end chez les grands-parents pour qu'ils voient les prises de médicaments...).

Une annonce à l'enfant par étapes :
C'est selon l'âge... il vaut mieux rester évasif au début, parler "d'un virus qu'on ne peut pas enlever, mais que le traitement peut empêcher d'aller partout" tant que l'enfant n'a pas conscience de la peur que suscite ce virus.
Ensuite, en général pour l'entrée au collège, on peut introduire les noms "VIH" et "sida". En tout cas, il faut en parler complètement avant l'adolescence.
Les services VIH / hépatites des hôpitaux proposent souvent un accompagnement psychologique.

Au quotidien ?

Le côté médical n'est aujourd'hui plus inquiétant : l'espérance et le confort de vie sont satisfaisants.

La principale difficulté, c'est la prise du traitement au quotidien. Pour un bébé, en général ça va, on trouve des astuces... Mais vers 8/10 ans, puis à l'adolescence, ça peut être particulièrement difficile, au point parfois de décider d'arrêter tout traitement, plutôt que de le suivre en pointillés (ce qui favoriserait les mutations résistantes), et ne le reprendre qu'en cas d'inquiétudes.

L'enfant peut également rencontrer des difficultés psychologiques et sociales, notamment à l'adolescence, à l'âge où on cherche à se mettre en danger... voire à mettre en danger les autres...

Pour bien cerner cette particularité...

Consultez un médecin spécialiste du VIH (souvent également spécialiste des hépatites) proche de chez vous pour bien comprendre quel sera le suivi proposé pour votre enfant.
Le médecin de la COCA dont vous dépendez doit pouvoir vous orienter.

Mon enfant aux mains extraordinaires

Quand je rêvais de mon enfant, je rêvais de beaucoup de choses mais je n’avais pas imaginé devenir la maman d’un enfant aux mains extraordinaires. Pourtant, je n’ai pas eu de doute à la lecture de son dossier. La présentation comportait quelques photos et il semblait que son développement était correct pour son âge.
Depuis mon petit nuage, j’ai eu des doutes juste avant la rencontre. Est-ce que j’allais être déstabilisée par ses mains ? Est-ce que j’y serai effectivement indifférente ? La rencontre a vu mes craintes s’envoler en quelques battements de cils de mon enfant.

Au quotidien, nous n’avons aucune adaptation. Notre fille a la pince des deux côtés, elle saisit sans souci les objets, y compris les plus petits. Son examen clinique à la consultation de la COCA n’a révélé aucune autre atteinte d’organe. Il y a eu un rendez-vous avec un chirurgien pédiatrique spécialiste des mains. Un monsieur très doux, qui l'a examinée avec attention et qui a proposé une intervention pour libérer certaines brides, mais opérations non imposées. Nous avons fait le choix de lui accorder notre confiance.
Notre fille a été opérée deux fois avec des pansements fermés complètement pendant dix jours. Un peu stressant mais elle a été d’une patience extraordinaire. Après la chirurgie, elle a eu de la kinésithérapie, chez un kiné spécialisé pour l’enfant, pour aider les tissus à cicatriser sans fibrose, sans œdème et permettre une bonne mobilité. Aujourd’hui, elle n’a qu’un simple suivi sur le plan médical avec un rendez-vous par an auprès de son chirurgien.

Peu de gens remarquent sa différence, tellement notre fille vit une vie de petite fille simple. Parfois, certains regards pèsent sur ses mains... C'est à nous, ses parents, de la protéger des regards négatifs, de certaines réflexions irréfléchies et blessantes pour ses petites oreilles. Elle commence à percevoir sa différence mais, notre famille n’y prêtant pas d’attention particulière autre que celle attendue d’un parent en extase devant son enfant, elle ne semble pas en souffrance par rapport à cette particularité visible.
Son sourire est le meilleur ambassadeur pour témoigner de sa vie de petite fille... comme les autres !

Nala

EBS // Syndrome des Brides Amniotiques

Zoom sur les brides amniotiques

Qu'est-ce que c'est ?

Généralement, c'est une ou plusieurs malformations au niveau des membres ou des extrémités (doigts, orteils).

Lors de grossesse, il peut arriver que des bandes se forment dans l'utérus et y flottent. Le foetus peut alors être comme pris dans une "toile d’araignée", avec, lors de la croissance des membres, la possibilité que ceux-ci soient emprisonnés dans les brides... Ce qui a pour conséquence un manque de sang à l’extrémité.

Le fœtus peut alors perdre une phalange, un doigt, un membre en entier, ou garder des cicatrises annulaires, comme s'il portait des "bagues trop serrées" au niveau des membres ou des doigts.

Ces anomalies concernent environ 1 à 4 naissances sur 100 000.

Une prise en charge in utero peut être proposée pour libérer les brides. En Adoptie, le suivi médical des grossesses étant limité voire inexistant, ce constat est souvent fait à la naissance.

Il existe quelques formes de brides amniotiques associées à des syndromes génétiques, l’enfant peut alors présenter d’autres malformations.

Quelle prise en charge ?

Elle est variable selon l'atteinte :
- une simple surveillance,
- une libération chirurgicale des cicatrices annulaires, afin de permettre une bonne croissance du membre,
- une prise en charge chirurgicale des malformations (par exemple séparation de 2 doigts collés ensemble), puis de la kinésithérapie post-opératoire
- si le membre est touché assez haut, l’enfant peut avoir besoin d’une prothèse.

Au quotidien ?

Là aussi, la répercussion de cette pathologie sur la vie quotidienne est très variable.
Si les brides amniotiques n'ont eu que des conséquences esthétiques, aucune adaptation n'est nécessaire et le suivi médical sera très léger.
Dans certains cas, le suivi médical peut être plus lourd, avec de la chirurgie, de la kinésithérapie post-opératoire... d'où la nécessité de se rendre disponible pour accompagner son enfant.
Dans le cas où un membre inférieur est amputé, une adaptation du logement peut être nécessaire.

Cette particularité étant une "différence visible", il faut pouvoir faire avec les regards, remarques et questions de l'entourage. Pour les parents, il faudra, jusqu'à ce que l'enfant en soit capable et se sente capable, expliquer cette pathologie et ces conséquences.
Le regard des autres sur les malformations visibles peut être très pesant et il faut pouvoir en protéger l'enfant. Il faut alors expliquer que l'enfant est né comme cela, qu'il n'en ressent pas forcement de douleurs, et qu'il peut avoir besoin de certaines adaptations... ou contraire qu'il n'y a pas d'adaptation et que l'enfant doit pouvoir jouer avec les autres enfants sans être mis à l'écart !
Pour la scolarité, il peut y avoir besoin d'un Projet d’Accueil Individualisé pour pouvoir faire les adaptations nécessaires à l'enfant. Il est de toute façon souhaitable d'en discuter avec les enseignants des l'inscription à l'école, ainsi qu'en amont préparer la rentrée avec les professionnels de santé prenant en charge l'enfant.

Construire son projet

Nous avons créé ce blog avec l'idée d'aborder divers sujets autour de l'adoption, et plus précisément les "besoins spécifiques".
Pour ceux qui ne le sauraient pas, voici la situation actuelle : beaucoup de pays se sont fermés à l'adoption internationale, d'autres ne proposent plus que des enfants grands ou porteurs d'une spécificité médicale. Les pays dans lesquels il est encore possible d'adopter un enfant jeune et en bonne santé sont très rares, et les postulants ayant un tel projet ont beaucoup de mal à le voir aboutir.
Pour ceux qui correspondent aux critères imposés par leur CG, attendre qu'un pupille de l’État leur soit proposé devient parfois une alternative plus rapide et plus certaine que se lancer dans une démarche à l'international, alors qu'il faut souvent passer un deuxième agrément, le premier devenant caduc au bout de 5 ans.
Ainsi, demander un agrément pour un enfant porteur d'une particularité de santé, ou ouvert sur la tranche d'âge, devient petit à petit la norme.
Le danger, dans cette démarche d'élargissement du projet, est justement que l'enfant qui arrive soit trop loin de l'enfant qu'on espère, dont on rêve, depuis le début de la démarche. C'est pourquoi il est nécessaire d'être vraiment prêts, vraiment partants, pour accueillir cet enfant tel qu'il arrivera. Il faut pouvoir le trouver parfait en tout point !
Adopter, c'est déjà choisir de relever un défi. Y ajouter une ouverture à des problèmes de santé, et/ou faire le choix d'accueillir un enfant déjà grand, ce n'est pas anodin...




On appelle Enfants à Besoins Spécifiques tous les enfants qui présentent une ou des particularités qui les rendent plus difficilement adoptables qu'un enfant jeune et en bonne santé.
~~~~ Enfants grands ~~~~
L'âge à partir duquel on considère qu'un enfant est "grand" varie, et a tendance à augmenter, de nos jours où il y a de moins en moins d'enfants en bas âge proposés à l'adoption internationale.
Selon les pays et les OAA, "enfant grand" peut donc vouloir dire "enfant âgé de plus de 6, 7, 8, 9 ans"...
~~~~ Fratries ~~~~
Un projet d'adoption d'une fratrie va de pair avec une ouverture sur l'âge. Il est illusoire de penser adopter une fratrie de 2 enfants de moins de 3 ans, ou même de moins de 5 ans.
Un projet pour une fratrie de 2 enfants n'est pas vraiment considéré comme un projet "ouvert" car c'est relativement courant, à moins d'être également très ouverts sur l'âge. En revanche, les fratries de 3 enfants et plus sont considérées comme "à besoins spécifiques".
~~~~ Problèmes de santé ~~~~
Pendant la démarche d'agrément, cette question sera abordée. Contrairement à ce que nous entendons parfois, s'ouvrir à des particularités de santé ne signifie pas s'ouvrir à tout ! Au contraire, il est important de délimiter son projet. La notice jointe à l'agrément pourra être plus précise qu'un simple "particularités acceptées", voire lister certains besoins spéciaux.
Nous n'avons pas prévu une liste exhaustive, bien entendu ! Mais voilà quelques idées d'ouvertures qui peuvent être pensées :
- inconnues de développement : grande prématurité, Syndrome d'Alcoolisation Foetale, retard de croissance intra-utérin (RCIU), retard de développement inexpliqué, ...
- particularités opérables : fente labio-palatine, pieds bots, doigts palmés ou autres malformations de membres, cardiopathies de degrés variables, malformations digestives, anomalies génitales, ...
- différence physique non réversible : nanisme, albinisme, agénésie d'un ou plusieurs membres ou partie de membre, atrésie de l'oreille, ...
- handicap moteur : paralysie (séquelle de Spina Bifida par exemple), infirmité motrice cérébrale, ...
- maladie chronique : hépatite B, VIH, drépanocytose, thalassémie, diabète, asthme, épilepsie, ...
- handicap sensoriel : surdité, cécité (partielle ou totale)
- handicap mental : principalement la trisomie 21, mais pas seulement
~~~~ Passé de l'enfant ~~~~
- maltraitance
- abus sexuel
- histoire familiale lourde




Quelques questions à se poser pour réfléchir à ces différents besoins spécifiques :
- Un enfant atteint par cette pathologie, pourrais-je l'aimer inconditionnellement et le faire devenir pleinement MON enfant ?
C'est la question la plus importante : se forcer à accepter un problème de santé que l'on juge trop lourd, qu'on ne "sent" pas, pourrait avoir des répercussions très néfastes sur l'attachement futur à l'enfant qui arriverait...
- Que suis-je capable de gérer au quotidien et de "faire subir" à mon enfant ?
Une prise de traitement quotidienne ? Des opérations ? Une stimulation poussée ? Plusieurs rendez-vous par mois pendant plusieurs années auprès de différents spécialistes ? Un établissement scolaire adapté ?
- Ai-je vraiment conscience de ce que ça représente comme complications au quotidien ?
En plus du fait qu'être parents d'un enfant de plus, ça simplifie rarement la vie...
Avons-nous un accès facile aux soins et suivi nécessaires ? Hôpital, médecin spécialiste, kiné, orthophoniste, école adaptée, ...
Ma maison est-elle adaptable, en cas de handicap moteur ?
- Quelles sont mes attentes en terme d'autonomie ?
Suis-je à l'aise avec l'idée que mon enfant, à l'âge adulte, ne pourra peut-être pas exercer un métier, être indépendant ?
- Mes épaules sont-elles assez solides pour supporter le regard des autres ?
Si mon enfant est porteur d'une particularité visible, il n'échappera pas aux regards, remarques, questions, parfois aux moqueries… Il devra les supporter même s'il n'était pas mon enfant, bien sûr… mais moi, cela me paraît-il surmontable en tant que parent ?
- Et la famille élargie ?
Bien sûr, ce n'est pas le projet des futurs grands-parents, mais, même s'il ne faut pas "leur demander leur avis", il est important de réfléchir à la répercussion que peut avoir l'arrivée d'un petit-enfant "différent" et les préparer si on le trouve nécessaire. Les rassurer sur le fait que oui, c'est vraiment ce qu'on veut, et oui, on sait où on met les pieds !
NB : il peut exister des réunions ou sorties destinées plus particulièrement à la famille élargie, renseignez-vous auprès des associations, notamment l'asso EFA de votre département.
Et s'il y a déjà des enfants au foyer : quel impact à court et à long terme ?




Comment se renseigner sur les différentes pathologies ?
→ votre médecin généraliste ou pédiatre... attention cependant, certains médecins ne sont absolument pas au fait de l'adoption internationale et pourraient être excessivement alarmants.
→ COCA : Consultation Orientation et Conseil en Adoption
→ rdv avec un spécialiste, si on s'oriente plus spécifiquement vers une pathologie en particulier
→ sur internet : sites médicaux et groupes de discussion, notamment "EFA-santé" et "à particularités"
→ réunions organisées par l'AFA (réservées aux postulants déjà titulaires d'un agrément) et les OAA (parfois ouvertes aux postulants en cours d'agrément)
→ réunions organisées par l'association EFA de votre département ou des départements limitrophes : tenez-vous informés !