Mon quotidien avec mon enfant séropositif

Tout d’abord, je voudrais dire que les enfants séropositifs adoptés au Vietnam bénéficient tous d’une prise en charge thérapeutique dans leur pays de naissance.

En amont, avant l’arrivée de l’enfant, bien penser à aller faire une visite à la COCA pour que déjà vous soyez mis en lien avec un spécialiste (infectiologue ou hématologue), afin que les choses se mettent plus facilement en route à l’arrivée.

Maintenant je vous raconte mon vécu !

A l’orphelinat, après la rencontre, nous avons eu un entretien avec la directrice et le docteur. Le médiateur de notre OAA était présent.
On nous a expliqué le déroulement d’une journée-type à l’orphelinat avec un écrit et puis on nous a donné le traitement de notre fils pour un mois (apparemment tous les orphelinats le font). Ouf ! Premier soulagement ! Ce traitement était sous forme de cachets, dont certains un peu gros à mon avis.
Nous sommes repartis avec notre fils à l’hôtel, il était environ 16 heures et dès le premier soir nous lui avons donné ses médicaments. Ce qui était drôle, c’est que c’est lui qui nous indiquait avec ses petits doigts le nombre de cachets à donner ! Malgré quelques crises de pleurs liées pour beaucoup à l’incompréhension de notre part de la langue viet, notre fils a toujours pris ses médicaments lors de notre séjour au Vietnam.

Le voyage retour nécessite un petit aménagement au niveau de l’heure de prise des médicaments, compte tenu du décalage horaire. Nous ne nous en sommes pas trop fait pour cela et lui avons donné les médicaments à l’arrivée à Roissy et avons régulé sur les jours suivants.
Bien penser à prendre avec vous l’ordonnance si vous souhaitez emporter les médicaments sur vous ou dans vos bagages à main ! Cela dit nous n’avions pas pris d’ordonnance, nous avions les médicaments sur nous et le portique n’a pas sonné et nous n’avons pas eu de fouille, mais mon cœur a battu très fort au moment du passage !

A l’arrivée en France, notre fils a eu un temps d’adaptation et les trois premières semaines, il a, en particulier le soir, beaucoup pleuré pour ne pas prendre ses médicaments (les grosses gélules). Nous n’avons (en apparence !) pas paniqué, et lui avons parlé tout doucement, il a toujours fini par les prendre, parfois au bout d’une heure !

Nous avons eu ensuite notre rendez-vous à la COCA et le traitement a été réajusté, le dosage étant souvent trop fort au Vietnam. Pour un dosage plus juste et une facilité de prise du traitement notre fils est passé au sirop et là, miracle, depuis ce jour il prend son traitement comme on se lave les dents, avec une facilité déconcertante. En plus il y en a un qui est « trop bon ! », il aime le prendre en dernier et le plus mauvais en premier !
Nous sommes habitué à ces prises quotidiennes, chaque matin et chaque soir. Pour l’heure nous n’avons pas oublié une seule fois. Et si jamais il nous venait à oublier, c’est notre fils qui me rappelle à l’ordre « eh maman, t’as oublié mes "caments" ! »
Quand nous sortons (rarement le soir la première année) par exemple pour le réveillon ou quand nous partons en vacances nous faisons suivre le traitement cela ne pose aucun souci.
Tous les 3 mois, puis tous les 6 mois, notre garçon a une prise de sang qui indique le taux de réplication du virus, et depuis qu’il est passé au sirop le virus est indétectable, alors qu'au Vietnam il était encore détectable.

Les dosages sont augmentés régulièrement, au fur et à mesure de sa croissance.

Comme les seringues ne vont que jusqu’à 10ml (pour que l’embout puisse entrer dans le bouchon livré avec les sirops), et que les dosages ont augmenté, nous sommes à 4 et bientôt 5 seringues matin et soir (pour 3 sirops). Cela commence à être une petite contrainte mais notre fils est encore trop petit pour passer aux gélules.

Les effets secondaires : pour nous, rien de ce que nous avait dit la COCA.

En revanche on constate que les dents de devant (bien les brosser après la prise du traitement, les sirops sont très sucrés et collent) ont un dépôt qui ne part pas au brossage (il va falloir faire du laser), mais pour l’heure l’émail n’est pas attaqué.

Notre fils souffre aussi d’une aérophagie, pas toujours facile à vivre en collectivité et cela est bien lié au traitement. Il existe pour cela un traitement pour diminuer ces effets indésirables, mais nous trouvons que notre fils a bien assez de médicaments comme cela... pour l’heure lui n’est pas gêné, nous verrons à sa demande.

Côté psychologique, à ce jour, tout se passe bien. Notre fils ne pose aucune question ; pour lui c’est naturel de prendre son traitement et je crois que cela a même participé à la création du lien entre lui et moi (c’est maman qui lui donne le traitement).

Concernant le secret, nous l'avons dit à la famille à et certains amis, une fois que notre garçon était dans nos vies et qu'il avait fait craquer tout le monde ! Cela a été très bien pris et nous avons même été surpris par quelques réactions positives que nous n'attendions pas. Nous constatons que les jeunes sont particulièrement réceptifs et tolérants.
Nous n’avons rien dit à l’école ni même au médecin scolaire qui a trouvé notre fils en pleine forme ("on voit qu’il se porte bien et qu’il n’est pas malade", dixit le médecin scolaire !!!).
Premier problème cependant avec la maîtresse qui insiste pour qu'il soit présent à un voyage scolaire de trois jours. Outre le fait que nous pensons que c’est trop tôt pour lui d’aller vivre avec un collectif pendant trois jours loin de ses parents, en plus notre fils ne veut surtout pas y aller, la prise du traitement qui est tout sauf discrète nous oblige à refuser le voyage scolaire. Pour l’heure, nous nous sommes appuyé sur l’adoption en elle-même, "trop fraîche".
Mais nous sentons bien que pour le prochain voyage cela sera un peu plus difficile à faire comprendre. Nous avons pris conseil auprès de la référente adoption du département, qui est aussi maman adoptante. Elle nous a conseillé de dire « pour raison médicale, il a un traitement, il ne peut pas venir, et on ne peut mettre en place un PAI », sans préciser pour autant la nature de sa maladie. Elle a déjà conseillé cela à des parents dans ce cas et cela a bien fonctionné.

Voilà pour notre petite expérience de 2 ans avec un enfant porteur du VIH.

Mais c’est avant tout un bonheur immense, on oublie au quotidien totalement sa maladie, on ne voit que notre trésor d’amour.
En revanche, ce qui me semble important pour notre fils comme pour tous les enfants dans son cas c’est de pouvoir rencontrer des enfants adoptés porteurs du virus, en particulier à l’adolescence, afin que chaque enfant puisse se reconnaître dans un camarade, une amie, et ne vive pas sa maladie comme quelque chose de honteux.


Si vous êtes intéressés par l'adoption au Vietnam d'un enfant séropositif, ou porteur d'une autre particularité de santé, vous pouvez demander à rejoindre le groupe facebook "Adoption Vietnam EBS".

EBS // le VIH

Adopter un enfant séropositif au VIH ?

Qu'est-ce que c'est ?

Le VIH, tout le monde sait ce que c'est : c'est le virus qui cause une immunodéficience chez l'homme. L'immunodéficience, c'est l'incapacité de se défendre contre les maladies. Ainsi, une personne infectée par le VIH peut, si le virus est actif et a affaibli les défenses immunitaires, développer des maladies, appelées "maladies opportunistes". On parle alors de sida.

Quelle prise en charge ?

Un suivi régulier :
Une prise de sang tous les 3 mois, pour déterminer les taux de charge virale et de cd4 (les globules de défense immunitaire, qui sont attaqués par le VIH). Certains médecins ne demandent qu'une prise de sang tous les 6 mois.

Un traitement quotidien :
Le but du traitement antirétroviral (trithérapie) est de maintenir la charge virale à un niveau indétectable. La plupart des enfants sont mis sous traitement dès le plus jeune âge, sans attendre de symptôme.
C'est un traitement pas facile, car il n'est pas adapté aux jeunes enfants (gros comprimés ou sirop de très mauvais goût), et nécessitant une observance sans faille : une prise toutes les 12 heures, parfois une seule prise par jour. Si on décale d'une heure ou deux, ce n'est pas grave... Mais en cas d'oublis répétés, cela peut provoquer une résistance du VIH, et donc nécessiter un changement de traitement... Il existe plusieurs molécules, mais pas une infinité ! Les cas de résistance du VIH à la trithérapie sont en grande majorité dus à la mauvaise observance du traitement.
Il existe des effets secondaires au traitement, mais ils sont rares chez les enfants.

Une espérance de vie normale :
Si le suivi et le traitement sont rigoureusement appliqués, la charge virale reste indétectable et n'a pas de raison de remonter.

Un risque de transmission considéré comme nul :
Lorsque la charge virale est indétectable, le risque de transmission par un échange de sang par des plaies est pour ainsi dire nul. En revanche, selon les traitements, même avec une charge virale indétectable dans le sang, on retrouve un certain niveau de virus dans le sperme et la cyprine. Il est néanmoins possible d'adapter le traitement pour les couples sérodifférents qui désireraient concevoir un enfant sous la couette sans passer par la PMA.

Un secret à garder :
A qui le dire ? Attention, ne vous fiez pas aux apparences : certaines personnes qui ont pourtant un haut niveau d'études peuvent avoir un réflexe de peur irrationnelle.
Il est inutile d'en parler à l'école puisque le risque de transmission est nul. En parler serait au contraire risqué : stigmatisation, peur irrationnelle, mise à l'écart, divulgation...
Il est pourtant nécessaire de le dire à quelqu'un de proche, ne pas rester seuls avec ce secret qui peut peser très lourd... (et de toute façon, il suffit d'un week-end chez les grands-parents pour qu'ils voient les prises de médicaments...).

Une annonce à l'enfant par étapes :
C'est selon l'âge... il vaut mieux rester évasif au début, parler "d'un virus qu'on ne peut pas enlever, mais que le traitement peut empêcher d'aller partout" tant que l'enfant n'a pas conscience de la peur que suscite ce virus.
Ensuite, en général pour l'entrée au collège, on peut introduire les noms "VIH" et "sida". En tout cas, il faut en parler complètement avant l'adolescence.
Les services VIH / hépatites des hôpitaux proposent souvent un accompagnement psychologique.

Au quotidien ?

Le côté médical n'est aujourd'hui plus inquiétant : l'espérance et le confort de vie sont satisfaisants.

La principale difficulté, c'est la prise du traitement au quotidien. Pour un bébé, en général ça va, on trouve des astuces... Mais vers 8/10 ans, puis à l'adolescence, ça peut être particulièrement difficile, au point parfois de décider d'arrêter tout traitement, plutôt que de le suivre en pointillés (ce qui favoriserait les mutations résistantes), et ne le reprendre qu'en cas d'inquiétudes.

L'enfant peut également rencontrer des difficultés psychologiques et sociales, notamment à l'adolescence, à l'âge où on cherche à se mettre en danger... voire à mettre en danger les autres...

Pour bien cerner cette particularité...

Consultez un médecin spécialiste du VIH (souvent également spécialiste des hépatites) proche de chez vous pour bien comprendre quel sera le suivi proposé pour votre enfant.
Le médecin de la COCA dont vous dépendez doit pouvoir vous orienter.