Mon enfant aux mains extraordinaires

Quand je rêvais de mon enfant, je rêvais de beaucoup de choses mais je n’avais pas imaginé devenir la maman d’un enfant aux mains extraordinaires. Pourtant, je n’ai pas eu de doute à la lecture de son dossier. La présentation comportait quelques photos et il semblait que son développement était correct pour son âge.
Depuis mon petit nuage, j’ai eu des doutes juste avant la rencontre. Est-ce que j’allais être déstabilisée par ses mains ? Est-ce que j’y serai effectivement indifférente ? La rencontre a vu mes craintes s’envoler en quelques battements de cils de mon enfant.

Au quotidien, nous n’avons aucune adaptation. Notre fille a la pince des deux côtés, elle saisit sans souci les objets, y compris les plus petits. Son examen clinique à la consultation de la COCA n’a révélé aucune autre atteinte d’organe. Il y a eu un rendez-vous avec un chirurgien pédiatrique spécialiste des mains. Un monsieur très doux, qui l'a examinée avec attention et qui a proposé une intervention pour libérer certaines brides, mais opérations non imposées. Nous avons fait le choix de lui accorder notre confiance.
Notre fille a été opérée deux fois avec des pansements fermés complètement pendant dix jours. Un peu stressant mais elle a été d’une patience extraordinaire. Après la chirurgie, elle a eu de la kinésithérapie, chez un kiné spécialisé pour l’enfant, pour aider les tissus à cicatriser sans fibrose, sans œdème et permettre une bonne mobilité. Aujourd’hui, elle n’a qu’un simple suivi sur le plan médical avec un rendez-vous par an auprès de son chirurgien.

Peu de gens remarquent sa différence, tellement notre fille vit une vie de petite fille simple. Parfois, certains regards pèsent sur ses mains... C'est à nous, ses parents, de la protéger des regards négatifs, de certaines réflexions irréfléchies et blessantes pour ses petites oreilles. Elle commence à percevoir sa différence mais, notre famille n’y prêtant pas d’attention particulière autre que celle attendue d’un parent en extase devant son enfant, elle ne semble pas en souffrance par rapport à cette particularité visible.
Son sourire est le meilleur ambassadeur pour témoigner de sa vie de petite fille... comme les autres !

Nala

EBS // Syndrome des Brides Amniotiques

Zoom sur les brides amniotiques

Qu'est-ce que c'est ?

Généralement, c'est une ou plusieurs malformations au niveau des membres ou des extrémités (doigts, orteils).

Lors de grossesse, il peut arriver que des bandes se forment dans l'utérus et y flottent. Le foetus peut alors être comme pris dans une "toile d’araignée", avec, lors de la croissance des membres, la possibilité que ceux-ci soient emprisonnés dans les brides... Ce qui a pour conséquence un manque de sang à l’extrémité.

Le fœtus peut alors perdre une phalange, un doigt, un membre en entier, ou garder des cicatrises annulaires, comme s'il portait des "bagues trop serrées" au niveau des membres ou des doigts.

Ces anomalies concernent environ 1 à 4 naissances sur 100 000.

Une prise en charge in utero peut être proposée pour libérer les brides. En Adoptie, le suivi médical des grossesses étant limité voire inexistant, ce constat est souvent fait à la naissance.

Il existe quelques formes de brides amniotiques associées à des syndromes génétiques, l’enfant peut alors présenter d’autres malformations.

Quelle prise en charge ?

Elle est variable selon l'atteinte :
- une simple surveillance,
- une libération chirurgicale des cicatrices annulaires, afin de permettre une bonne croissance du membre,
- une prise en charge chirurgicale des malformations (par exemple séparation de 2 doigts collés ensemble), puis de la kinésithérapie post-opératoire
- si le membre est touché assez haut, l’enfant peut avoir besoin d’une prothèse.

Au quotidien ?

Là aussi, la répercussion de cette pathologie sur la vie quotidienne est très variable.
Si les brides amniotiques n'ont eu que des conséquences esthétiques, aucune adaptation n'est nécessaire et le suivi médical sera très léger.
Dans certains cas, le suivi médical peut être plus lourd, avec de la chirurgie, de la kinésithérapie post-opératoire... d'où la nécessité de se rendre disponible pour accompagner son enfant.
Dans le cas où un membre inférieur est amputé, une adaptation du logement peut être nécessaire.

Cette particularité étant une "différence visible", il faut pouvoir faire avec les regards, remarques et questions de l'entourage. Pour les parents, il faudra, jusqu'à ce que l'enfant en soit capable et se sente capable, expliquer cette pathologie et ces conséquences.
Le regard des autres sur les malformations visibles peut être très pesant et il faut pouvoir en protéger l'enfant. Il faut alors expliquer que l'enfant est né comme cela, qu'il n'en ressent pas forcement de douleurs, et qu'il peut avoir besoin de certaines adaptations... ou contraire qu'il n'y a pas d'adaptation et que l'enfant doit pouvoir jouer avec les autres enfants sans être mis à l'écart !
Pour la scolarité, il peut y avoir besoin d'un Projet d’Accueil Individualisé pour pouvoir faire les adaptations nécessaires à l'enfant. Il est de toute façon souhaitable d'en discuter avec les enseignants des l'inscription à l'école, ainsi qu'en amont préparer la rentrée avec les professionnels de santé prenant en charge l'enfant.