EBS // le VIH

Adopter un enfant séropositif au VIH ?

Qu'est-ce que c'est ?

Le VIH, tout le monde sait ce que c'est : c'est le virus qui cause une immunodéficience chez l'homme. L'immunodéficience, c'est l'incapacité de se défendre contre les maladies. Ainsi, une personne infectée par le VIH peut, si le virus est actif et a affaibli les défenses immunitaires, développer des maladies, appelées "maladies opportunistes". On parle alors de sida.

Quelle prise en charge ?

Un suivi régulier :
Une prise de sang tous les 3 mois, pour déterminer les taux de charge virale et de cd4 (les globules de défense immunitaire, qui sont attaqués par le VIH). Certains médecins ne demandent qu'une prise de sang tous les 6 mois.

Un traitement quotidien :
Le but du traitement antirétroviral (trithérapie) est de maintenir la charge virale à un niveau indétectable. La plupart des enfants sont mis sous traitement dès le plus jeune âge, sans attendre de symptôme.
C'est un traitement pas facile, car il n'est pas adapté aux jeunes enfants (gros comprimés ou sirop de très mauvais goût), et nécessitant une observance sans faille : une prise toutes les 12 heures, parfois une seule prise par jour. Si on décale d'une heure ou deux, ce n'est pas grave... Mais en cas d'oublis répétés, cela peut provoquer une résistance du VIH, et donc nécessiter un changement de traitement... Il existe plusieurs molécules, mais pas une infinité ! Les cas de résistance du VIH à la trithérapie sont en grande majorité dus à la mauvaise observance du traitement.
Il existe des effets secondaires au traitement, mais ils sont rares chez les enfants.

Une espérance de vie normale :
Si le suivi et le traitement sont rigoureusement appliqués, la charge virale reste indétectable et n'a pas de raison de remonter.

Un risque de transmission considéré comme nul :
Lorsque la charge virale est indétectable, le risque de transmission par un échange de sang par des plaies est pour ainsi dire nul. En revanche, selon les traitements, même avec une charge virale indétectable dans le sang, on retrouve un certain niveau de virus dans le sperme et la cyprine. Il est néanmoins possible d'adapter le traitement pour les couples sérodifférents qui désireraient concevoir un enfant sous la couette sans passer par la PMA.

Un secret à garder :
A qui le dire ? Attention, ne vous fiez pas aux apparences : certaines personnes qui ont pourtant un haut niveau d'études peuvent avoir un réflexe de peur irrationnelle.
Il est inutile d'en parler à l'école puisque le risque de transmission est nul. En parler serait au contraire risqué : stigmatisation, peur irrationnelle, mise à l'écart, divulgation...
Il est pourtant nécessaire de le dire à quelqu'un de proche, ne pas rester seuls avec ce secret qui peut peser très lourd... (et de toute façon, il suffit d'un week-end chez les grands-parents pour qu'ils voient les prises de médicaments...).

Une annonce à l'enfant par étapes :
C'est selon l'âge... il vaut mieux rester évasif au début, parler "d'un virus qu'on ne peut pas enlever, mais que le traitement peut empêcher d'aller partout" tant que l'enfant n'a pas conscience de la peur que suscite ce virus.
Ensuite, en général pour l'entrée au collège, on peut introduire les noms "VIH" et "sida". En tout cas, il faut en parler complètement avant l'adolescence.
Les services VIH / hépatites des hôpitaux proposent souvent un accompagnement psychologique.

Au quotidien ?

Le côté médical n'est aujourd'hui plus inquiétant : l'espérance et le confort de vie sont satisfaisants.

La principale difficulté, c'est la prise du traitement au quotidien. Pour un bébé, en général ça va, on trouve des astuces... Mais vers 8/10 ans, puis à l'adolescence, ça peut être particulièrement difficile, au point parfois de décider d'arrêter tout traitement, plutôt que de le suivre en pointillés (ce qui favoriserait les mutations résistantes), et ne le reprendre qu'en cas d'inquiétudes.

L'enfant peut également rencontrer des difficultés psychologiques et sociales, notamment à l'adolescence, à l'âge où on cherche à se mettre en danger... voire à mettre en danger les autres...

Pour bien cerner cette particularité...

Consultez un médecin spécialiste du VIH (souvent également spécialiste des hépatites) proche de chez vous pour bien comprendre quel sera le suivi proposé pour votre enfant.
Le médecin de la COCA dont vous dépendez doit pouvoir vous orienter.

Une adoption 3

Dans cette rubrique, nous vous proposons de retrouver régulièrement le témoignage d'une maman ou d'un papa adoptant sur son parcours, son chemin vers son enfant et sur leur adaptation commune...
- Année de l'adoption ?
2013
- Quel pays ?
Viêt Nam
- Age de l'enfant à son arrivée ?
21 mois
- Votre profil ? Votre projet ?
Au début des démarches, nous avions respectivement 27 et 32 ans. Nous avions pour projet de vie d'avoir un enfant entre 0 et 3 ans, d'abord en bonne santé. C'est après l'obtention de l'agrément que nous avons sérieusement réfléchi aux particularités et que nous avons un peu ouvert notre projet.
- L'agrément, les OAA, l'apparentement ?
Nous avons obtenu l'agrément en huit mois et demi, en juin 2011. L'enquête sociale a été quelque peu difficile émotionnellement car ça ne passait pas bien avec l'assistante sociale qui nous posait des lapins ou arrivait quatre heures plus tard. Mais ces quelques mois nous ont permis d'élaborer notre projet et de nous ancrer définitivement dans un parcours d'adoption.
Quelques mois après l'obtention de l'agrément, nous nous étions alors ouverts à quelques particularités médicales. Nous étions pressentis pour un pupille de l'Etat qui finalement est décédé. Ce n'est que quelques semaines plus tard qu'un OAA nous a retenus et nous avons quasiment immédiatement reçu une proposition d'enfant. C'était notre fils! Il avait alors six mois et on nous annonçait des délais n'excédant pas six mois.
Ensuite, l'enquête d'adoptabilité a commencé... uniquement six mois après le dépôt de notre dossier... Il nous aura fallu attendre 13 mois pour avoir l'apparentement officiel et 15 mois pour avoir le feu vert.
- Quelle prise en charge de l'enfant sur place ? (accueil, prise en charge médicale, préparation à l'adoption...)
Notre fils a eu un bon suivi médical. Il vivait en orphelinat et les nounous l'ont préparé à son adoption. Nous l'avons compris dès que nous l'avons vu car il avait une photo de nous dans chaque main. Il a regardé ma photo puis a levé les yeux sur moi et s'est mis à pleurer. Il a ensuite regardé la photo de son père et a levé les yeux sur lui et a pleuré. Il savait.
- La rencontre ?
Elle a eu lieu au bout d'une allée, devant la porte du bureau où devait avoir lieu la remise officielle. Nous ne pouvions pas l'approcher, il était trop apeuré.
- Les débuts ? La vie de famille ? Les difficultés ?
Notre fils courait partout. Il n'était bien que dans mes bras mais, paradoxalement, dès qu'il le pouvait, il courait vers les autres femmes.
En France, il y a eu bien des difficultés : il ne voulait pas faire la sieste, avait peur de s'endormir, dévorait d'énormes quantités de nourriture (cela a duré un an), il était violent envers moi mais restait collé à moi, partait sans cesse avec des inconnus, etc. Les choses se sont apaisées petit à petit. J'ai eu du mal à trouver ma place de maman et lui a eu du mal à trouver sa place d'enfant. Finalement, j'ai pu devenir sa maman au fond de mon coeur et aux yeux des autres (car le regard des gens était difficile à supporter) dès lors qu'il m'avait adoptée !
Aujourd'hui, deux ans après notre rencontre, nous avons tous trouvé nos places respectives et nous sommes comblés et heureux.
- Un souvenir marquant ?
Quand nous sommes arrivés dans notre chambre d'hôtel, après la rencontre, il était en état de choc. Debout, immobile, prostré, le regard perdu, fixé sur le mur. Rien ne pouvait le sortir de cet état. Cela a duré deux heures... Nous étions impuissants et ne savions que faire. Plus tard, nous avons mis quelques comptines sur l'ordinateur et nous avons eu droit à son premier rire, pas très naturel, mais ô combien marquant!
Mais il y a tant de souvenirs marquants!

Mam'